SOLIDARITATE INTERNATIONALA IN BOLILE RARE BOLI RARE FARA FRONTIERE Name of Conference – Date - City

Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare Workshop „Retele de referinta pentru pacientii cu boli rare. Centre de expertiza in Romania?” c Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare

Context European actual in domeniul bolilor rare/ situatia Romaniei; Scopul workshopului este acela de a aduce la masa discutiilor toti actorii sociali care vor fi implicati in implementarea Directivei 2011/24/UE a Parlamentului European si a Consiliului Europei din 9 martie 2011 privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere. ? Cum vom putea participa la Retelele Europene de Referinta?

Art 54 din Directiva. Rețelele europene de referință pot îmbunătăți accesul la diagnostic și furnizarea unei asistențe medicale de înaltă calitate tuturor pacienților a căror situație medicală necesită o concentrare deosebită de resurse și expertiză și ar putea, de asemenea, constitui puncte centrale pentru formarea și cercetarea medicală, diseminarea informațiilor și evaluare, mai ales în cazul bolilor rare.

PROCEDURA DE EVALUARE SI ACREDITARE Centrele de expertiza o retea de facilitati / structura de colaborare pentru a asigura continuitatea ingrijirii pacientilor, colaborarea si instruirea pacientilor, asistentilor personali sau a membrilor familiei si a specialistilor implicati in diagnosticarea si managementul bolilor rare. unesc sau coordonează în cadrul sectorului de asistenţă medicală specializată competenţe / abilităţi multidisciplinare, inclusiv competenţe paramedicale şi servicii sociale, pentru a servi nevoile specifice - medicale, de reabilitare, paliative – ale pacienţilor cu boli rare. contribuie la construirea traseelor de îngrijire medicală începând de la îngrijirea primară. PROCEDURA DE EVALUARE SI ACREDITARE

Context actual La nivel European boala rară este definită ca fiind o boală care afectează cel mult 5 din 10 000 de persoane din UE. Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții (Rec. 2009/C 151/02). Luând în considerare rezultatele provizorii din data de 2 februarie 2012 a Recensământului Populației României din 2011, în țara noastră bolile rare afectează un număr de 1,1 milioane de persoane, majoritatea nediagnosticati inca. Acești pacienți sunt în mod special izolați și vulnerabili, și au nevoie de o abordare specifică pentru a le asigura serviciile de care au nevoie pentru a crește calitatea vieții lor.

Responsabilizarea pacientilor OMS a definit responsabilizarea pacienților ca fiind „o condiție esențială pentru sănătate”. Statele membre ar trebui să implice pacienți și reprezentanți ai pacienților în procesul de elaborare de politici și să caute să promoveze activitățile grupurilor de pacienți. (Rec. 2009/C 151/02) Lipsa politicilor specifice de sănătate privind bolile rare şi deficitul de expertiză în domeniu au drept consecinţă diagnosticarea întârziată şi accesul dificil la asistenţă medicală. Această situaţie are drept rezultate neajunsuri suplimentare de natură fizică, psihologică şi intelectuală, tratamente inadecvate sau chiar dăunătoare şi pierderea încrederii în sistemul de asistenţă medicală. (Comunicarea Comisiei 2008).

Ce se intampla la nivel european? EURORDIS – www.eurordis.org CNA – Council of National Alliances Rare Diseases Day : www.rarediseaseday.org Orphanet : www.orpha.ne EUCERD: www.eucerd.eu Joint Action for RD WORKSHOP 4 - CENTRES OF EXPERTISE & EUROPEAN REFERENCE NETWORKS

Organizare la nivel national - 2013 APWR – 10 ani ANBRaRo – 6 ani ARCrare – 2 an Infiintare – 2003 Lansare ANBRaRo Iulie 2011 – lansare Conferinta IPWSO NZ -2004 Conferinta PWS Germania Conferinta nationala de boli rare – nov.2007 Sept. 2011 – campania de informare privind LMC Centrul de informare pt. BR 2005 www.apwromania.ro Ziua Bolilor Rare (2008 - 2013) Nov.2011 – grup de pacienti cu LMC la centrul NoRo Conferinta IPWSO si BR – Cluj 2007 Parteneriat pt. PNBR cu MS Dec. 2011 – www.arcrareromania.ro BoD Eurordis, IPWSO Primul program national de BR 2012 – Campania “Adriana exista” ZBR - Acord de parteneriat MS Conferinta Europlan Partenriat pentru organizarea de videoconferinte Centrul NoRo, www.edubolirare.ro, CNBR, HelpLine Congresul Balcanic de boli rare Gala “Adriana exista” Comisia de acreditare a serviciilor sociale COPAC EURORDIS, IPWSO Conferinta Europeana de boli rare 2011 COPAC, CNBR EURORDIS, EUCERD Parteneriat DSP Salaj, Spitalul de Urgenta Zalau

Proiecte Proiect de solidaritate privind bolile rare Europlan Ziua Bolilor Rare Parteneri: NoRo, Acces – Abilitate PLANUL NATIONAL DE BOLI RARE !!! Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti

Promovare si Sustenabilitate Campanii de informare Conferinte si seminarii Reviste Website, facebook, bloguri, etc. Premii in diverse ocazii Sustenabilitate? CL, CJS, MMSSF, proiecte, sponsorizari din partea industriei farma , alti sponsori; Mai sunt multe de facut la acest capitol…

APWR – Asociatia Prader Willi din Romania APWR – infiintata in mai 2003 Servicii acreditate: Informare si consiliere privind bolile rare; HelpLine – Reteaua Europeana de HelpLine Eurordis Centru de zi pentru boli rare NoRo Centru rezidential pentru boli rare NoRo 2 reviste Autorizati: capacitate de cercetare; instruire si formare profesionala; www.edubolirareromania.ro

Clip NoRo - http://www.youtube.com/watch?v=GDPuTzBVhW0 Multumesc! Mai multe informaţii: www.apwromania.ro; www.bolirareromania.ro; http://anbraro.wordpress.com/anbraro/ www.arcrareromania.ro Clip NoRo - http://www.youtube.com/watch?v=GDPuTzBVhW0 http://prezi.com/yvmtrf-j3jyd/the-patient-circuit/ http://www.rarediseaseday.org/