Þátttaka fullorðinna með skerðingar af ýmsum toga Upplifun og reynsla notenda Fyrri hluti

Sjónarhorn rannsakenda í rannsóknum á upplifun og reynslu notenda af þátttöku Gagnrýna þátttökuhugtakið eins og það kemur fyrir í ICF Hlutlæg mynd og hlutlægar mælingar Gagnrýna áherslu á líflæknisfræðileg sjónarhorn einkennamiðuð þjónusta sjálfstæði (independence) - geta séð um sig án aðstoðar Gagnrýna „þöggun“ fatlaðs fólks, t.d. takmarkaða aðkomu þess að vinnu við ICF flokkunarkerfið takmarkaða aðkomu að rannsóknum sem snúast um líf þeirra líf ekki hlustað á kröfur fatlaðra um sjálfræði (autonomi), tækifæri og aðgengi fyrir alla Vara við faglegum yfirráðum og „valdi“ fagfólks yfir lífi notenda Hvetja til þess að hlustað sé á notendur lögð sé áhersla á umhverfið í víðum skilningi Guðrún Pálmadóttir

Tvö dæmi um erlendar, eigindlegar rannsóknir á reynslu og upplifun fullorðinnna með skerðingar af þátttöku sinni Borell o.fl. (2006). Exploring experiences of ‘‘participation’’ among individuals living with chronic pain. Van de Welde o.fl. (2010). Perceived participation, experiences from persons with spinal cord injury in their transition period from hospital to home. Guðrún Pálmadóttir

Borell o.fl., 2006 Þátttakendur – 3 karlar og 3 konur með langvinna verki 41 – 46 ára Verkir í allt að 20 ár Gagnasöfnun með opnum viðtölum / samræðum Gagnagreining – sífelldur samanburður Niðurstöður - þrjú samþætt þemu – þátttöku lýst sem að taka frumkvæði og velja að gera eitthvað líkamlegt að gera eitthvað félagslegt að gera eitthvað fyrir aðra Guðrún Pálmadóttir

Niðurstöður - Þátttaka er að Taka frumkvæði og velja Umboð (agency) lykilatriði, þ.e. að geta markvist valið og haft áhrif á hver og hvers eðlis þátttaka (hlutdeild) manns er Vera við stjórnvölinn og láta ekki segja sér fyrir verkum, t.d. í ákvarðanatöku um hvernig að takast á við sjúkdóminn og líf með langvinna verki Gera eitthvað „líkamlegt“ Nota líkamann – finna líkamlega fyrir því að maður sé að taka þátt Þátttakendur mismunandi uppteknir af tengslum líkama og þátttöku Guðrún Pálmadóttir

Niðurstöður - Þátttaka er að, frh. Gera eitthvað félagslegt Félagsleg tengsl og að vera með öðrum Gera eitthvað með öðrum rennur að hluta til saman við að nota líkamann að vera ekki líkamlega fær => upplifun af félagslegri einangrun Gera eitthvað fyrir aðra Koma á / efla félagslega upplifun annarra Felur í sér meira en að vera með öðrum Öflugasti hvatinn til að taka þátt Þátttakendur gengu lengra í að þola verkina / létu þá síður aftra sér Guðrún Pálmadóttir

Samantekt Þátttaka snýst um að: Hafa umboð (ákveða), gera og vera með Sjálfræði Framkvæmd Félagsleg tengsl Gera eitthvað fyrir aðra Ný vídd í umræðunni um félagslega þátttöku snýst ekki bara „að gera/vera með öðrum“ líka að gera/vera „fyrir aðra“ Guðrún Pálmadóttir

Van de Welde o.fl. (2010) Aðferðir grundaðrar kenningar Þátttakendur Fræðilegt úrtak - 11 karlar með mænuskaða (T7 – T12) Í útskriftarferli frá endurhæfingarstofnun 25 – 56 ára Gagnasöfnun og gagnagreining samofin Þrjár viðtalshrinur => 26 viðtöl Bráðabirgðaniðurstöður bornar undir viðmælendur => nýjar upplýsingar => viðbótarumræðuefni í næstu viðtölum Niðurstöður Upplifun og reynsla viðmælanda af þátttöku – þrjár meginvíddir af hugtakinu Guðrún Pálmadóttir

Niðurstöður: Flokkar og undirflokkar þátttöku

Að „gera“ til að drepa tímann Flokkar þátttöku Undirflokkar þátttöku Að „gera“ til að drepa tímann Iðjumiðuð þátttaka Að „gera“ til að ná árangri Tilheyra án þess að „gera“ Félagsleg þátttaka Vera öruggur án þess að að „gera“ Hafa stjórn/umboð með því að „gera“ Félagsleg og iðjumiðuð þátttaka Skipta máli með því að „gera“

Niðurstöður - skýringar „Gera“ til að drepa tímann Frelsi til að velja athafnir sem hafa ekki sérstakan tilgang eða merkingu „Gera“ til að ná árangri Athafnir sem hafa persónulegan tilgang Fyrri reynsla, sjálfsmynd, persónulegur vöxtur, vera meðtekinn, öryggi Tilheyra án þess að „gera“ Samvera, traust, viðurkenning, virðing og jafnræði – snýst mest um fjölskylduna Vissan um að fjölskyldan tekur að sér fyrri verkefni hans og að hún bjargar sér/kemst vel af Vera öruggur án þess að „gera“ Treysta því að það er það er „séð um mann“ (nærsamfélagið) Hafa stjórn og umboð með því að „gera“ Ráða eigin athöfnum í nærsamfélaginu og hafa fylgi/samþykki annarra til þeirra athafna Skipta máli með því að „gera“ Leggja af mörkum til samfélagsins (víðara samhengi) – vera virkur þjóðfélagsþegn Framlag sem er metið að verðleikum - er jafningi Guðrún Pálmadóttir

Samantekt Þessir 11 menn upplifðu þátttöku sem aðild að aðstæðum í lífinu bæði með því að framkvæma ákveðin verk og með því að tilheyra samfélögum Reynsla þeirra lýsir ekki bara „framkvæmdinni“ sem slíkri – ekki síður þeirra eigin „innri samningaviðræðum“ til að ná jafnvægi milli eigin gildismats og gildismats samfélagsins Þátttaka er samsett fyrirbæri Félagsleg samskipti Framkvæmdir / athafnir Guðrún Pálmadóttir