Fullorðinshlutverk fatlaðs fólks sem félagslegar hugsmíðir Bakgrunnur Aðferðir Þemu Umræða Fyrirlestraröð í fötlunarfræði, HÍ 7.mars 2003 Dóra S. Bjarnason

Tvær spurningar Hvað er það sem ungu fötluðu fólki, foreldrum þeirra, kennurum og vinum finnst hindra þau mest við nám, atvinnu eða þátttöku í samfélagi sem fullorðin? Hverjar eru vonir og draumar ungs fatlaðs fólks um framtíðina sem fullorðnir samfélagsþegnar? Þrjár grundvallarspurningar hafa sprottið af gögnunum mínum. -Hvað merkir það að vera fatlaður fullorðinn maður/kona á Íslandi og Hvernig sjá ungmennin sig ná þeim áfanga? -Hvernig “semja” fötluðu ungmennin um viðurkenningu á stöðu sinni og hlutverki sem fullorðinn? -Hvað hefur þetta að gera með aldur, líffræði og líkamlegt ástand, félagsstöðu og regluveldi í íslenskri menningu og samfélagi við upphaf nýrrar aldar? Dæmi skóli/framhaldsskóli Fyrirlestraröð í fötlunarfræði, HÍ 7.mars 2003 Dóra S. Bjarnason

Markmið rannsóknar Að koma á framfæri mikilvægum sjónarmiðum ungs fatlaðs fólks um þeirra eigin reynslu og framtíðarmöguleika Að skýra með hvaða hætti val foreldra fatlaðra barna (og síðar barnanna sjálfra) á þjónustu og stuðningi tengist stöðu þessara barna við upphaf fullorðinsára þeirra. Að rannsaka með hvaða hætti foreldrar, fagfólk og félagsnet fatlaða barnsins / unglingsins móta reynslu þeirra og vonir varðandi fullorðinshlutverkið. Fyrirlestraröð í fötlunarfræði, HÍ 7.mars 2003 Dóra S. Bjarnason

Þrjár “nýjar” spurningar Hvað merkir það að vera fullorðinn og fatlaður á Íslandi við aldarhvörf? Hvernig sér ungt fatlað fólk sem býr við alvarlegar skerðingar það fyrir sér að verða fullorðinn og hvernig semur það um að axla þá stöðu? Hvaða samhengi er á milli þess hvernig ungt fatlað fólk nálgast fullorðinsárin og þess uppeldis, sem það fékk; hér er vísað til athafna foreldra, valkosta, félagslegrar stöðu þeirra, og afstöðu til velferðarkerfisins og þjónustu á þess vegum? Er t.d. munur á áhrifum foreldra efttir aldri fötluðu barnanna, hvers konar fötlunarstimpil þau bera eða hvers konar stuðning þau þurfa? Fyrirlestraröð í fötlunarfræði, HÍ 7.mars 2003 Dóra S. Bjarnason

Rannsóknaraðferð Úrtak Viðtöl Túlkun 1. Sample. 7 men and seven women. Aged 16-24. 12 in upper-secondary colleges or gymnasiums. Two working. Eight are from Reykjavík or towns near Reykjavík, six from the North of Iceland, mostly from Akureyri. All but one live at home either with parents /siblings or in their own homes (two young women). One young man of 18 has lived for a year in a group home for children.Another young man lives with his parents in all school holidays but has been placed in a group home for the school year, first in a group home for children later in a group home for adults (over 35). They have all serious impairment (spinabiffita, Down´syndrome, spasticity, mental retardation, autism, speech and language problems (two could not talk), a multiply disabled woman due to a vicious attack at the age of 15, two deaf persons, and visual impaired. One young man has muscular dystrophy and expects to dye fairly soon. Five use wheelchairs. One used an interpreter for people who are deaf and two used interpreters due to their lack of speech. 2. How did I find the sample? With help of special teachers, parent associations, local government services and through personal contacts. Someone who works frequently with the young people spoke to them first …and if they said they were willing to partake in the study I got their phone number and phoned them myself. Only one person has so far said no. Interviews were conducted in my university and in the office of the Akureyri commune. 3 Olla, interprets both youth/disability and creates a unique rapport Fyrirlestraröð í fötlunarfræði, HÍ 7.mars 2003 Dóra S. Bjarnason

In Topics of Language Disorders 16,3:52-67 Þrjár víddir fullorðinshlutverksins Persónuleg vídd Menningarleg vídd Fjölskylduvídd From: Ferguson, D. L. and Ferguson P. M. 1996 “Communicating Adulthood”. In Topics of Language Disorders 16,3:52-67 Fyrirlestraröð í fötlunarfræði, HÍ 7.mars 2003 Dóra S. Bjarnason

Fullorðinshlutverk – Félagsleg hugsmíð The status of adulthood is most often correctly assumed as part of a tacit exchange of complex information through the interactive elements of language, social context and cognitive interpretation of relevant information about age (e.g. the appearance, voice, size and so forth).” Bates 1975 Þýðing Fyrirlestraröð í fötlunarfræði, HÍ 7.mars 2003 Dóra S. Bjarnason

Fullorðinshlutverk – félagsleg hugsmíð Oftast má ætla, að það að viðurkenna að einhver sé orðinn fullorðinn, sé bundið í “þegjandi samkomulag”, þar sem menn skiftast á flóknum upplýsingum. Þessar upplýsingar eru bundnar í tákn; samskifti með orðum, félagslegt samhengi og túlkun á viðeigandi upplýsingum, sem menn nýta við að meta aldur fólks. (t.d. útlit, málrómur, stærð og fleira). Bates 1975 Fyrirlestraröð í fötlunarfræði, HÍ 7.mars 2003 Dóra S. Bjarnason

Niðurstöður Ólíkar leiðir ungmennanna og félagslegar hugsmíðir um “öðru vísi” fullorðinshlutverk Hópur A ferðast eftir aðalbraut samfélagsins Hópur C ferðast eftir stíg um sérveröld fatlaðs fólks Hópur B Hirðingjar sem reika um holtið milli veganna Fyrirlestraröð í fötlunarfræði, HÍ 7.mars 2003 Dóra S. Bjarnason

Hópur B Hópur A Hópur C Alls kyns skólaúrræði Skóli án aðgreinngar Sérskólar/ sérdeildir Ráfa um á milli tveggja heima, en tilheyra hvorugum Gætir eigin hagsmuna Ýmist eiginréttindagæslumenn eða örlagatrúar Örlagatrúar/ Taka því sem að höndum berr Engir vinir eða einungis “halló” vinir. Vinir bæði fatlaðir og ófatlaðir Eingöngu fatlaðir vinir eða vinir á launum, ættingjar Erfitt að heimfæra fullorðinshlutverkið á sig sjálf eða eiga erfitt með að sjá sig ná þeim áfanga.Takast kanski á við það með hindrunarhlaupi og járnvilja Verða fullorðin hægt en örugglega eða deyja Án undanteknina: Upplifa sig yngri enn þau eru W Fyrirlestraröð í fötlunarfræði, HÍ 7.mars 2003 Dóra S. Bjarnason

Umræður 1. Hver er munurinn á félagslegrum hugsmíðum um dæmigerð fullorðinshlutverk ungs fólks og hugsmíðum um fullorðinshlutverk ungs fatlaðs fólks? Er mögulegt að öðlast “normatíva stöðu” fullorðins ef viðkomandi býr við alvarlega fötlun? 3. Hvernig geta foreldrar, fagfólk / kennarar og aðrir í félagsneti ungmennis með alvarlegar skerðingar stutt við eða hamlað því að viðkomandi nái að axla hlutverk og stöðu fullorðins? Hvers konar hlutverk og stöður eru aðgengilegar fyrir fullorðið fatlað fólk? Fyrirlestraröð í fötlunarfræði, HÍ 7.mars 2003 Dóra S. Bjarnason

Bandamenn og hliðarverðir Foreldrar Kennarar Annað fagfólk og starfsfólk Vinir Fyrirlestraröð í fötlunarfræði, HÍ 7.mars 2003 Dóra S. Bjarnason

Pétur Pan – Annars konar fullorðinshlutverk og lífsgæði Fyrirlestraröð í fötlunarfræði, HÍ 7.mars 2003 Dóra S. Bjarnason