1. Représentations sociales du handicap à l’hôpital F. Lombard AFIPaeim Master Gestion et politiques du handicap (SciencesPo Paris 2015)

2. Représentations sociales du handicap F.Lombard Les personnes handicapées ont un besoin de soins accru et pourtant un moins bon accès aux soins. Audition publique HAS 2008, Rapport P. Jacob 2013 2

3. Représentations sociales du handicap F.Lombard Travail de recherche Constat Le handicap reste un concept médical Les secteurs Sanitaire et Médico-social sont séparés (1975) Contexte économique difficile depuis + 30 ans… Les professionnels du soins sont des hommes et femmes qui portent des représentations sociales diverses comme chaque citoyen, consciemment ou inconsciemment. 1.Hypothèse : au-delà de l’apport de connaissances sanitaires pour les soignants, l’évolution de leurs représentations du handicap semble indispensable pour l’amélioration de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap. 2.Recherche : Recueillir le ressenti des soignants face au patient en situation de handicap et les représentations qu’ils ont du handicap. Enquête de terrain (200 questionnaires + entretiens + témoignages de personnes en situation de handicap) au CHU de Grenoble. 3

4. Représentations sociales du handicap F.Lombard Des réponses qui rassurent mais qui interrogent… 4

5. Représentations sociales du handicap F.Lombard 5 Analyse générale des réponses 51,3% des professionnels pensent avoir une connaissance médiocre ou mauvaise du handicap. Les professionnels estiment très largement que soigner un patient handicapé c’est compliqué, enrichissant et du travail en plus. Classement des réactions en situation de soins : bonté/empathie le plus souvent (1) ; moquerie/mépris en dernier (10) ; peur/ répulsion (6) La peur devant le handicap arrive en réaction N°1 chez les professionnels qui ressentent du découragement lors des soins aux personnes handicapées (réponses minoritaires). L’âge est un déterminant fort des représentations, les plus jeunes professionnels ont une meilleure connaissance du handicap et sont moins marqués par les stéréotypes. La profession n’est pas un déterminant significatif (IDE, AS, puéricultrice, médecin…) Les mots choisis par les professionnels pour définir le handicap sont très majoritairement des mots négatifs voire stigmatisants.

6. Représentations sociales du handicap F.Lombard 6 Qualité de vie des personnes handicapées : 52% des professionnels soignants pensent que la qualité de vie des personnes handicapées n’est pas bonne. Choix de l’euthanasie : 1/4 des professionnels (24%) avouent qu’il pourrait demander l’euthanasie s’il devenait handicapé (1/3 chez les > 50 ans). Commentaire des cadres et direction : « Comment peut-on bien soigner quand on a la conviction que la vie de l’autre ne vaut pas d’être vécue ? Espérons que le professionnalisme prend le dessus… » « Les professionnels se rassurent comme ils peuvent par leurs savoirs théoriques et techniques » Réponses majorées par l’âge des professionnels et leur méconnaissance du handicap. Travail de recherche

7. Représentations sociales du handicap F.Lombard 7 Représentation des métiers : « Le problème c’est plus les représentations du métier qu’ont les professionnels que les représentations du handicap » Travail de recherche

8. Représentations sociales du handicap F.Lombard 8 1.Les professionnels du soin sont sincèrement bienveillants, mais leurs représentations du handicap sont basées sur une approche 100% médicale du handicap. 2.Les acteurs de l’hôpital reconnaissent qu’ils connaissent mal le problème et les recommandations sur le handicap (noyées parmi une masse de priorités). 3.Baisse des possibilités de formations (budgets, RH…) et autres thèmes priorisés. Pourtant : Conclusions générales L’amélioration de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap hospitalisées doit se faire par  l’acquisition de connaissances et d’informations sur le handicap,  et par une réflexion sur leur métier, Corrélation entre « bonne connaissance du handicap »  moins de stéréotypes, meilleur positionnement,

9. Représentations sociales du handicap F.Lombard 9 Acquisition de connaissances et d’informations sur le handicap  Formation initiale, stages, liens avec le secteur médico-social  Formation continue : appuyer les directives des circulaires qui présentent les axes prioritaires à mettre en œuvre dans le cadre du développement des compétences ( Circulaire DGOS du 27 juillet 2015 relative aux orientations en matière de développement des compétences des personnels de la fonction publique hospitalière «axe 14 Amélioration du parcours de soins des personnes handicapées ») Favoriser les dispositifs hospitaliers  Commissions Handicap pour soutenir les actions (Projet d’Etablissement, Accessibilité…)  Equipes Mobiles Handicap pour assister les équipes, renforcer les connaissances, organiser les prises en charge complexes, porter les référentiels de bonnes pratiques et les démarches éthiques… Propositions

10. Représentations sociales du handicap F.Lombard Au-delà de leur haute technicité, les professionnels doivent se sentir valorisés et fiers de prendre soin des personnes en situation de handicap. 10 F. Lombard Secrétaire Générale AFIPaeim Cadre supérieure de santé, Formatrice Handicap et soins