1. Vplyv SM na kvalitu života NÁRODNÉ CENTRUM SCLEROSIS MULTIPLEX?“
III. Celoslovenský seminár sestier pracujúcich v hospicoch Bardejov, 14. – 15. XI „Môj / náš život so Sclerosis multiplex“ alebo
Vplyv SM na kvalitu života
alebo
„PREČO POTREBUJEME
NÁRODNÉ CENTRUM SCLEROSIS MULTIPLEX?“
Mgr. Juliana Tomková - Ilenčíková
pacient s SM
Prešov

2. Môj život predtým... Celkom normálne detstvo, veľmi aktívne,
- chronický zápal priedušiek, časté teploty.
Úmrtie môjho 42 ročného otca – šok,
– mala som 18 rokov, - prvé problémy s chodením.
Štúdium na Univerzite PJŠ v Prešove
Práca
Rodina s 2 deťmi, ďalšie štúdium na UK v BA
Rozvod
Ďalšie štúdium na Prešovskej univerzite v PO
DG 35 – Sclerosis multiplex /SM/

3. Vplyv SM na moju prácu...
Po narodení mojej dcéry Veroniky som mala permanentné bolesti v krížoch a nohách, stále sa mi chodilo horšie a horšie...
4 roky som chodila do práce s 2 požičanými Francúzskymi barlami „len“ s koxartrózou. Autom - priamo pred 5 schodov do školy, potom rovno do zborovne, ktorú som používala na všetky moje hodiny a prestávky. Škola bola bez výťahu. Aj môj kabinet mi preložili na prízemie, ale ja už som nevládala ani tých pár krokov urobiť.
Nebola som schopná dostať sa do svojho kabinetu a už vôbec nie do rôznych tried. Moji nepočujúci žiaci mi nosili všetky učebné materiály do zborovne. Po tom, čo som vyčerpala všetku svoju energiu len na to, aby som sa dostala ráno do školy, nebola som už schopná ani udržať pero v ruke, aby som zapísala učivo do triednej knihy, nie to ešte používať ruky na posunkovanie . Nebola som schopná stáť pred prenosnou tabuľou, nie to ešte dvíhať ruky, aby som na ňu mohla niečo napísať. Sedenie na stoličke mi spôsobovalo strašné bolesti. Sedela som na „kľakatku“, ktoré už dávnejšie vyrobili moji kolegovia strojári.
Nechodila som po úradoch, ani po obchodoch, bola som stále TAKÁ UNAVENÁ..., moje nohy boli TAKÉ ŤAŽKÉ...len som ich poťahovala raz jednu, raz druhú pol metra za svojim telom, opierajúc sa o barly. Vyzerala som ako štvornohé, choré zviera.
Len moja práca – z práce / školy rovno domov - do postele – až do rána – každý deň.

4. ... a rodinu.
- moje deti museli zmeniť svoju vynikajúcu základnú školu /s 3 cudzími jazykmi/ , pretože som nebola schopná vodiť ani voziť ich do školy. Museli chodiť sami do najbližšej školy.
Moje deti museli zanechať mimoškolské aktivity – zákl. umeleckú školu – odb. hudobný, výtvarný, hokej, krasokorčuľovanie..
- 6 rôznych hospitalizácií v priebehu jedného roka, rôzne diagnózy ....minimálny príjem....žiadne výživné na deti od bývalého manžela...
- 2 mesiace LEN v posteli s neopísateľnými bolesťami , chodila som LEN „po štyroch“ ako 64 kilový psík len dva krát denne – ráno a večer na záchod a naspäť do postele...
- „BOŽE, ČO MA NEVIDÍŠ ???!!!! – Kričala som do neba! Myslela som si, že kričím, bol to ale iba veľmi slabý náznak výkriku. Ani moje pľúca už nevládali...
- moja 7 ročná dcéra Veronika, hoci mala obedy v škole, utekala po vyučovaní HLADNÁ bez obeda domov, aby mi navarila zapraženú polievku, lebo ráno mi nestihla dať raňajky – tak mi povedala, keď som sa jej opýtala, prečo je tak skoro doma. /mesiac som len ležala celé dni a noci v posteli, v príšerných bolestiach, ani lieky mi už nezaberali.../
- potom – 3x po sebe na neurológii, konečne vyšetrenie na magnetickej rezonancii...konečne DG: G 35 – SUPER!!!
„AK UŽ KONEČNE MÁM DIAGNÓZU, LEKÁRI TERAZ BUDÚ VEDIEŤ, ČO MAJÚ LIEČIŤ!“
* Bola som šťastná, že mám diagnózu.
Bola som nešťastná, že mám sklerózu multiplex.

5. SKLAMANIE / STRACH / MOTIVÁCIA
NEVYLIEČITEĽNÁ ?!?!?!
TO TERAZ MUSÍM UMRIEŤ ?????
NAOZAJ NIČ NA TO NEEXISTUJE ????
– ŽIADNE LIEKY ? ? ? ? ! ! ! !!!!!!!!
Naozaj som si myslela, že umieram.
„ČO SA STANE S MOJíMI DEŤMI ???!!!“
- svojho otca /alkoholika/ sa boja....
- moja mama povedala, že ona sa o nich nepostará, čo ma šokovalo, ale možno zachránilo môj život... /povedala to tak schválne ... /
- ak by išli do detského domova, ja by som v nebíčku nebola spokojná ...
„NO, NIČ MI NEOSTÁVA ... LEN ŽIŤ !!!!!!!
„Panenka Mária, veď Ty si tiež milovala svojho syna rovnako ako ja milujem svoje deti...nedovoľ mi umrieť, zachráň ma PRE NICH...PROSíM, PROSÍM, PROSÍM...Pane Bože, aspoň kým Peťo nebude mať 18, potom... keby som umrela, môže si Veroniku adoptovať a nemusia ísť do domova... nič Ti nesľubujem za to, Pane Bože, len pomôž...chcem žiť...CHCEM ŽIŤ !!!

6. SM DOKÁŽE NAOZAJ PREVRÁTIŤ VÁŠ ŽIVOT HORE NOHAMI...
1999 – keď som dostala diagnózu, strávila som jeden celý rok na vozíku, absolútne slabá, bezvládna, neschopná sama sa najesť, neschopná rozprávať, alebo ani dýchať. Hlava mi padala do taniera, ruka nedokázala zdvihnúť k ústam lyžicu, dýchala som ako vtáčatko a rozprávala som... najlepšie vôbec. Hlboký nádych znamenal pre môj organizmus neskutočnú prácu, neskutočnú záťaž. Nebola som schopná prečítať si, alebo ani rozumieť obyčajný odstavec v časopise v slovenskom jazyku a nie to ešte v angličtine. Angličtina bola mojim „vzdelávacím“ koníčkom od detstva, prvoradým predmetom môjho štúdia a nakoniec aj mojim zamestnaním ako učiteľky Anglického jazyka a literatúry.
Vyšívanie? – môj „relaxačný“ koníček? Zabudnite na to! Nebola som schopná už ani ihlu udržať medzi ukazovákom a palcom. Taká námaha pre moje svaly to bola!
Krasokorčuľovanie, alebo korčuľovanie??? – NIKDY VIAC!!!
Nebola som schopná sa postarať o svoju 10 ročnú dcéru Veroniku a o môjho 15 ročného syna Petra, ktorý ma nosil na svojom chrbáte, kým som nedostala vozík, a takisto ma na svojom pätnásťročnom chrbátiku vynášal po schodoch hocikde a hocikedy neskôr. VIETE SI PREDSTAVIŤ TÚ DUPĽOVANÚ BOLESŤ?
Bola som schopná len plakať a spať celý deň, ako malé dieťa.
Presťahovali sme sa do môjho rodičovského domu, k mojej mame. Moje deti zase museli zmeniť školu.
Cítila som, že nejaká rehabilitácia by mi určite pomohla. Som aj špeciálna pedagogička, takže o svaloch som niečo vedela. Chcela som sa dostať do kúpeľov. Moja neurologička mi odkázala, že musím zosilnieť. AKO??? To mi nepovedala, neodkázala.
...Na druhej strane, uvedomila som si, že ak mi toto odkázala, znamená to, že JE TO MOŽNÉ!
...DÁ SA TO ZLEPŠIŤ!!!
Bola som len „kosť a koža“. Koža na píšťalách mi visela ako handra prehodená cez palicu. Pokožka na hrudi ma tak pálila a pichala, že som si myslela, že sa mi ide rozpadnúť. Myslela som si, že umieram a ...bola som s tým už zmierená, spokojná, kľudná...rezignovala som. Ale, keď som začala rozmýšľať o budúcnosti svojich detí, - nechcela som, aby boli nešťastné, keby som umrela, niečo v mojom mozgu sa obrátilo a môj „motor“ naskočil.. . Pretože sama som nebola schopná hýbať rukami a nohami, moja mama a moje deti ma začali masírovať a cvičiť s mojimi nevládnymi časťami tela aby sa nestratil tzv. chodiaci reflex,... Niekde v „šuflíku“ v mojom mozgu schované vedomosti špeciálneho pedagóga, alebo len tušenie, inštinkt sebazáchovy – začali sa „vykľúvať“ von zo šuflíka do praxe.
Môj súkromný  „multidisciplinárny tím „ začal pracovať. “

7. SKLAMANIE – NÁDEJ – ŠŤASTIE -...
Prvé tri dni u mamy som len ležala na karimatke na zemi. Cítila som si všetky kosti „rozložené“ na zemi, bez svalov. Nebola som schopná otočiť sa sama na bok, moje ruky mi nechceli pomôcť. Nebola som schopná dostať sa zo zeme na gauč, na ktorom som mala spať, nemala som žiadnu silu ani v nohách, ani v rukách a moja mama s mojimi deťmi jednoducho nedokázali zdvihnúť 65 kíl živej váhy.
...Na záchod – len dva krát denne – 4 metre po štyroch mi trvalo asi 10 minút ...s prestávkami po ležiačky na zemi relaxujúc od únavy a bolesti... Myslela som si, že mi moje kosti prerazia kožu v ramenách a v kľboch. Svaly a šľachy boli absolútne nepružné... VIETE SI PREDSTAVIŤ TÚ BOLESŤ?! – A to som ešte stále nesedela na záchode...
Po 3 týždňoch na štyroch som dostala vozík. OCH, AKÁ SOM BOLA ŠŤASTNÁ !!! „Môžem ísť von!!!“
Bol slnečný, jasný júnový deň plný vône kvetov. Moje deti ma konečne mohli vziať VON!!!
Moja mama ma chcela povzbudiť: „Nehanbi sa ísť na vozíku.“ Nepochopila moju odpoveď, že ja sa nehanbím, ale som ŠŤASTNÁ..
Presťahovala som sa z obývačky do izby na prízemí, aby som mohla stále byť so svojimi deťmi a aby som „neokupovala maminu obývačku“. Musela som zísť dole. Na zadku. /Hore ma vynášali dvaja silní – požičaní chlapi./ Absolvovanie 7 schodov na zadku mi trvalo pol hodiny.Stále som ešte nebola schopná nadvihnúť sa na svojich rukách. Po zdolaní každého jedného schodu som musela oddychovať, tak ťažko sa mi dýchalo, ako keby sa štverala na Mount Everest. Mala som pocit, že som ako „nezaviazaný balón“, a všetok vzduch / energia / ktorú som sa celé týždne snažila dostať „do balóna“ - len tak, veľmi ľahko a rýchlo uniká z úplne otvoreného hrdielka balóna von...po každom schode...

8. ...VZBURA
Na posudkovej komisii Sociálnej poisťovne mi lekár povedal: „Dostanete preukazŽŤP.“
Opýtala som sa: „Môžem ho dostať s „S“ – sprievodcom? ...Lebo ja si nedokážem - nevládzem sama krútiť kolesami... Sama sa nedostanem nikde...
„Nie. „S“-ko dávame len ľuďom, ktorí vôbec nemajú ruky ani nohy.“
- Nevedela som, že vozíček má slúžiť na sedenie v ňom niekde v izbe... Bola som z tej odpovede veľmi sklamaná a frustrovaná. Ale nič viac som nepovedala. Rozprávanie bolo pre mňa veľmi namáhavé /tiež/, a už vôbec som nepociťovala potrebu VYSVETĽOVAŤ LEKÁROVI čo potrebujem a PREČO.
Keďže sa lekár nedočkal ďalších mojich námietok a POCIŤOVAL POTREBU EŠTE SI ZARÝPAŤ, pocedal:“Počítajte s tým, že už nikdy viac nebudete tancovať.“
Nepovedala som nič, ale „popudená“ jeho predchádzajúcou odpoveďou som si „zarebelovala“ len tak – popod nos a zamrmlala som si: „ANI PÁNOVI NEMÁŠ PRAVDU!!!“...a bola som presvedčená, že nemá pravdu.

9. Výhody?
Tak strašne som chcela ísť do obchodu. Len na nejaké potraviny, čo mám rada, ... Alebo len pozrieť sa... Čo majú nové...
Poprosila som svoju mamu a jej manžela, aby ma vzali niekde autom. Vzali ma. Len raz. Keď videli, ako ťažko sa narába s vozíkom v obchode s úzkymi uličkami, vzdali to. A nakoniec, mysleli si, že už som spokojná, však ma vzali...
Presťahovali sme sa naspäť domov. Do bloku – s bezbariérovým vstupom, s výťahom. Dostala som auto od štátu, s ručným ovládaním.Nebola som ešte schopná používať nohy pri šoférovaní, ale bola som schopná konečne udržať ruky na volante bez bolesti, hoci môj syn v ostrejších zákrutách mi musel pomáhať s točením volantu. Ale šoférovanie bolo pre mňa tiež cvičením...posilňovaním. Dala som si urobiť bezbarierovú kúpeľku a kuchyňu z príspevku od štátu. Paráda! SLOBODA!!! -

10. Prekážky?
- Chcela som nejaké topánky. Predavačka vyniesla vonku pred obchod niekoľko párov a ja som si ich mohla vyskúšať VONKU, pred obchodom. Mohla som, ale neurobila som to. Predavačka bola veľmi zlatá...ALE JA SOM CHCELA VIDIEŤ VŠETKY TOPÁNKY, ČO MALI!!! Ja som si SAMA chcela nejaké vybrať !!!
- Vianoce...- Už DOKÁŽEM urobiť zemiakový šalát SEDÍM na VOZÍKU a nie na zemi, ako minulý rok. Oh, jak dobre!!! Už dokonca som schopná očistiť viac zemiakov, nie len jeden, alebo ani jeden, ako minulý rok. Už vôbec nemusím sedieť a „variť“ na zemi, na stoličke som ešte boľavá, ale vo vozíku je to mäkšie, pohodlnejšie.
- Dokonca môžeme s deťmi ísť do lesa na huby !!!
...vyviezli sme sa na Sigord, popri ceste rástli podpinky. Zaparkovali sme na kraji cesty, otvorila som dvere, spustila som sa na zadku do šancu a ZBIERALA SOM HUBY !!! Bola som taká šťastná...!!! SLOBODA!!!
Bola zima. Išli sme na výlet na Kvašnú vodu. Všade bolo plno snehu, jasno, čerstvo, krásne sa dýchalo...Vracali sme sa k autu po mierne zvaženej cestičke. Najprv sa deti naťahovali, kto ma bude tlačiť. Veronika vyhrala. Tlačila ma, alebo lepšie povedané – snažila sa udržať vozík, aby nezletel aj s nákladom dole. Bola príliš malá na taký náklad...a...
... Ťažký vozík s oveľa ťažším nákladom len tak zletel dole briežkom a náklad bol vymrštený rovno do snehového záveja. To bola sranda!!! Nedokázala som sa hýbať, pretože jedna tretina nákladu - moja hlava a ramená boli vo vnútri záveja. Moje deti mohli vidieť len môj chrbát a „riť“ trasúcu sa od smiechu. Ale boli sme takí šťastní!!!
BOLI SME VONKU !

11. Bojujem za svoju SLOBODU!!!
Milión krát som sa pokúšala vstať z vozíka. Milión krát som spadla naspäť.
„Ale milión prvý krát už MUSÍM ZOSTAŤ STÁŤ!!!“
*Raz, keď som bola von s vozíkom, pokazíl sa výťah v našom vchode. Musela som dva dni stráviť u mamy, kým dali výťah do poriadku.
Mala som ísť nanejaké vyšetrenie na neurológiu skoro ráno. Moje auto odnmietlo spolupracovať. Asi má tiež SM. Nemohla som „naskočiť“ do autobusu a odviezť sa, a už vobec som si nemohla dovoliť prestupovať, ak som nechcela zostať v posteli s bolesťami ďalšie dva dni...
Inokedy, zase som mala ísť na dôležité vyšetrenie. Nemohla som zísť dole, lebo výťah nefungoval. Volala som urgentnú opravársku službu. Prišiel po dvoch hodinách a bol na mňa hrubý, lebo som si dovolila slušne a veľmi mierumilovne poznamenať, že to bolo súrne. urgent. Opravár povedal/nie mierumilovne/: „Musíte čakať!“
Ja už nemusím... Jediná vec, ktorú som MUSELA, bolo dostať sa na vyšetrenie. Zmeškala som ho.
Nerada nakupujem. Ale chcela by som.
Priestor medzi regálmi je príliš úzky, aj keď mám dve barly. Moja sloboda je obmedzovaná.

12. ...a bojujem... Nerada chodím do reštaurácie. Ale chcela by som.
Priestor na toaletách je taký úzky, taký malý, že sa tam so svojimi dvomi barlami vôbec nemôžem otočiť. Keď vstávam z toalety, potrebujem sa oprieť o barly a musím sa dostať do predklonu, aby som sa zdvihla zo záchodu. V našich reštauračných toaletách pre takýto manéver nie je dostatok priestoru. Moja sloboda je obmedzovaná.
Keď som niekde v spoločnosti, zvyknem si dať barly pod seba, pod stoličku. Ľudia, v snahe pomôcť mi, berú mi barly a chcú ich uložiť niekde do kútika, aby „mi nezavadzali“. Ale veď ani Vám nezavadzajú Vaše nohy!!! NEBERTE MI PREČ MOJE NOHY!!!
Viete si predstaviť, aká som šťastná, keď mi niekto otvorí, alebo podrží dvere? Viete si predstaviť, ako je to pre mňa ťažko, otvoriť si ťažké dvere? Viete si predstaviť, koľko energie spotrebujem, kým „bojujem“ s dverami?
Viete si predstaviť, ako to zabolí, keď niekto čo ma vidí prichádzať k dverám, – schválne vbehne predo mna a schválne ZABUCHNE mi dvere pred nosom?! Hej, aj takí ľudia sú.... Can you imagine how it hurts when you find your car with punctured tires – on your „private“ parking place for disable person?
Krik? Hrubosť? Násilie? Nie. Toto nie je normálne nikde. Ale stále sú takí ľudia v našej spoločnosti. Neočakávaný hluk, krik, alebo len obyčajné zvýšenie hlasu mi spôsobuje tras, stuhnutosť, neschopnosť hýbať sa. Nie vždy sa dá vyhnúť takým situáciam, možno len ak by ste zostali medzi štyrmi múrami.

13. Som šťastná? ÁNO!!!
Moje deti sú dospelé – 28 a 23, stále mi pomáhajú vo všetkom, aj s prácou
v klube a s NCSM,
...v Klube SM sú moje deti aj so svojimi frajermi dobrovoľníci a členovia.
Vyšívam ako „mašina“ – keď mám trochu času, alebo keď si už musím
sadnúť...stále ešte musím oddychovať 
Moja ihla už vyzerá skoro ako parabola, taká silná už som...
* Sem – tam si aj zatancujem, ak je príležitosť. Lekár zo sociálky NEMAL PRAVDU!!!
Niekedy aj cestujem. Milujem to. Matička ZEM je TAKÁ NÁDHERNÁ!!!

14. CHCEM VIAC !!! CHCEM IM POMôCŤ !!!
Niekedy, veľmi zriedkavo zájdem na štadión len „ovoňať“ ľad.
Vždy tam plačem, tak tam nechodím.
Ale stále snívam o tom, že sa znova budem korčuľovať.
Niekedy sa mi sníva, že chodím bez barlí.
Niekedy vo svojich snoch dokonca behám po lúke.
/Ale nie je to ešte raj  /
A nechcem, aby iní pacienti s SM boli takí nešťastní, ako som bola ja.
CHCEM IM POMôCŤ !!!

15. Ďalší pacienti s SM na Slovensku /pár z 8400/
Marek – mladý Inžinier ekonómie musel zanechať svoju prácu, lebo už nevládal denno denne zdolávať 60 schodov v budove bez víťahu.
- mal len 26 rokov a nemohol chodiť na diskotéku, lebo nechcel vysvetľovať každému, prečo chodí ako malé decko a že jeho malátnosť nie je dôsledok SM –ky a ničoho iného.
Museli sa rozísť so svojou frajerkou /tiež s SM/, lebo nebol schopný cestovať za ňou cez celé Slovensko.
Ak chcete cestovať bezbariérovým vlakom, musíte si dva týždne dopredu objednať bezbariérový vagón so zdvíhacou plošinkou. Nemôžete si len tak naskočiť do vlaku a cestovať, kam sa Vám zachce.
Jeho mamka mi raz povedala so slzami v očiach: „ Prosím Vás, pomôžte môjmu synovi!“
AKO?! AKO JA mu môžem pomôcť???!!!
Lucia – 21 ročná, bez barlí ale veľmi ťažko chodiaca, - používa svojho frajera ako barlu. Bez neho nemôže ísť nikde. Neustále vyhľadáva AKÚKOĽVEK POMOC.
Milan - s jednou barlou – na letisku – potreboval veľmi rýchlo sa dostať na WC. Nanešťastie, preňho to bolo príliš ďaleko a on bol príliš pomalý, aj keď bežal „SVOJ MARATÓN“. Dámske toalety boli bližšie...Panika na toalete...Milan spadol na zem...Už nedokázal urobiť štyri kroky navzše, aby sa dostal do na WC. Nehoda. Nepríjemné. Trauma na celý jeho život. Už viac necestuje. Dokonca pár ďalších rokov už ani nechodil nikde z domu.
Ďalšia Lucia – tiež 21 ročná, s neustále trasúcou sa hlavou a rukami, dokáže urobiť len pár krokov a len za pomoci jej babičky opatrovateľky. Lucia sa neprestáva pýtať: „Čo len bude s mojim mladým životom?!“

16. Betka - 43, baletka – učiteľka tanca, teraz permanentne na vozíku, už vôbec nevidí, stará sa o ňu s láskou jej 70 ročná mamka, ktorá je po operácii srdca. Betka cvičí a povzbudzuje iných, aby SA STÁLE HÝBALI, a NEVZDÁVALI SA!!!

17. ?????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Betka – baletka Pivovarníková /44/ zomrela Pohreb mala v pondelok v Prešove.
Gabika – Navštívila som ju v Domove sociálnych služieb. Ležala na posteli s nohami stuhnutými v pozícii, ako keby sedela na vozíku. Jedla kúsok chleba, ruku dvíhala k ústam veľmi ťažko a pomaly, aby si trafila do úst. Povedala mi: „Pomôž mi, prosím !“ Nemyslela tým, aby som ju kŕmila....
Spýtala som sa jej, či chodí von, či ju niekto berie na vzduch. POvedala – nie. Jej spolubývajúca hovorí: „Ale áno, Gabika. Minulý mesiac si bola na balkóne !!! /Balkón mal rozmery 2x1 m2./
Gabika zomrela ako 45 ročná, zanechala tu dve dcéry tínedžerky.
Ero – 35, najkrajší muž, akého som kedy videla – talianský typ. Nikdy nechodil s barlami, ale chôdza sa mu zhoršovala, strácal rovnováhu. Prišiel o prácu kvôli SM. Stratil motiváciu , keď sa s ním jeho manželka rozišla a nedovolila mu stretávať sa s ich dcérou, pretože sa bála, že je to nákazlivá choroba. Vzdal sa.
Ero zomrel z nešťastia ako 39 ročný.

18. Renatka, Editka + sestra Marika, Lucia,.... ...NEVZDÁVAJÚ SA!!!

19. V Parlamente EÚ s členmi Európskej platformy SM

20. MY - len časť členov Klubu SM v Prešove – ĎAKUJEM VÁM, PRIATELIA, za Vašu pomoc... v...

21. ...v boji za našu SLOBODU !!! Klub SM v PO existuje od r. 2001
Máme priateľov v 33 kluboch a spoločnostiach SM na Slovensku
Na Slovensku je viac ako 8400 pacientov s SM
Získavame informácie a skúsenosti z konferencií Európskej platformy SM /EMSP/ a z Medzinárodnej federácie SM /MSIF/, zo zahraničných spoločností SM a z Parlamentu EÚ
Využívame tieto informácie v našej snahe dosiahnuť svoj cieľ:
...vybudovať NÁRODNÉ CENTRUM SCLEROSIS MULTIPLEX, n.o., - špecializované zariadenie sociálnej rehabilitácie dostupné pre všetkých Slovákov s SM.
* Dostali sme do dlhodobého prenájmu na 30 rokov metrov štvorc. So starou nevyužívanou školou za 1 Euro/ ročne v Sabinove – 20 km od Prešova.
* Získali sme Eur na Projektovú dokumentáciu.
* Projektová dokumentácia je už HOTOVÁ !
* STÁLE EŠTE POTREBUJEME Eur na doplatenie PD.
* Chceme požiadať o Eurofondy. /K Eurofondom potrebujeme 5% zo žiadanej sumy ... = Eur.
...zázračnú tabletku? ...rehabilitačné centrum?...operáciu?...liek?...porozumenie?... HOCIČO!!!
CHCEME NAŠU SLOBODU !!!

22. Budúca administratívna časť NCSM

23. Čiastočná rekonštrukcia /2007/ Nefo Fond Prešovského samosprávneho kraja: SK Eur Klub SM Prešov + f.f. Richter Gedeon: SK Eur Spolu: SK Eur

24. Christoph Thalheim – generálny tajomník Európskej platformy SM v Sabinove /2008/ - pred budúcou administratívnou časťou NCSM s architektami, s pacientami s SM a s Primátorom Mesta Sabinov

25. Architektonická štúdia: čelný pohľad

26. Architektonická štúdia: bočný pohľad

27. Architektonická štúdia: nadhľad

28. Geometrický plán NCSM

29. Čo sme zatiaľ dosiahli...
Registrácia NCSM, m.l., - špecializované zariadenie VYBAVENÉ
Prenájom pozemku a budovy starej školy za 1 Euro /3700 m2/ - júl 2009 – VYBAVENÉ
Práce na Projektovej dokumentácii / / -VYBAVENÉ
Získali sme Eur na Projektovú dokumentáciu s veľkou pomocou f. Merck Serono Švajčiarsko a Európskej platformy SM / Eur od každej/, Eur – fundrasing Klubu SM v PO, dary pacientov s SM a sympatizantov z celej SR. - čiastočne VYBAVENÉ
/ ešte nám chýba 1700 Eur na PD/
Požiadali sme o dotácie na PD z Prešovského samosprávneho kraja a z Fondu sociálneho rozvoja – NEÚSPEŠNE.
Fundraising pokračuje / / - POKRAČUJE
VYBAVENÉ: 1. Posudok z Regionálneho ústavu verejného zdravia /veľmi dobrý/
/"PD je perfektná, ešte lepšia, než má byť“ – tak mi povedali/
2. archiektonicko stavebný návrh design 3. stresová analýza / statický posudok
4. protipožiarny posudok
5. tepelný posudok
Videla som na vlastné oči obrovský arhitektonický plán 3 poschodí.
KRAJŠIE OBRAZY SOM V ŽIVOTE NEVIDELA   

30. Čo ešte potrebujeme urobiť ?
- v štádiu rozhodovania:  1. oslovovať orgány verejnej správy / štátne úrady a sieť manažérskych oddelení   
2. projektová príprava pre územné a stavebné konanie, rozhodnutie a povolenie.
Stále ešte potrebujeme 1700 Eur na PD – pokračujeme vo fundraisingu, ale PD už je aj napriek tomu hotová a pripravená na územné konanie a stavebné povolenie.
K žiadosti o Eurofondy potrebujeme preukázať, že máme na účte NCSM 5% / t.j Eur/ z požadovanej sumy Eur. WPožiadame o pomoc farmaceutické firmy, banky, a ďalších sponzorov uvedomujúc si, že fundraising je jeden „nekonečný príbeh“.
Ak si želáte nám pomôcť, prosíme, urobte to  :

31. POTREBUJEME VAŠU POMOC
Názov účtu:
Národné centrum sclerosis multiplex, n.o.
Číslo účtu:
/ 0900, Slovenská sporiteľňa,
IBAN: SK
BIC: GIBASKBX

33. Športové hry členov Klubu SM v PO - na budúcom 1
Športové hry členov Klubu SM v PO - na budúcom 1. poschodí NCSM - niekde nad bazénom...

34. Fundraising pre Projektovú dokumentáciu NCSM

35. Svetový deň SM 2009 2 koncerty v Prešove Fundraising pre NCSM

36. ĎAKUJEME EMSP + MSIF
* Ďakujem Vám, ľudia s SM aj bez SM, ktorých som stretla na rôznych konferenciách EMSP a MSIF, a ktorých slová – ako semienka – boli zasadené do mojej hlavy , a o ktoré sa delím s ďalšími pacientami s SM na Slovensku.
* Allen O´ Connor, Írsko: Európska únia podporí vaše projekty, ale VY MUSíTE O NE ŽIADAŤ !
Prof. Kesserling, Švajčiarsko: Človek bol stvorený na to, aby CHODIL, a nie aby sedel na vozíku. ...A vozík slúži na to, aby sa človek v ňom premiestňoval z jedného miesta na druhé, nie aby v ňom sedel ako je deň dlhý.
Rose X., Australia: My umrieme na rakovinu, alebo na infarkt, ale NIE NA SKLERÓZU MULTIPLEX !
Pacienti s SM umierajú preto, lebo ich hrudné svaly atrofujú a následne zlyhajú pľúca. So správnou, adekvátnou a permanentnou rehabilitáciou môžete žiť tak dlho ako iní. Každý musí cvičiť a rehabilitovať a my – pacienti s SM – musíme to robiť dupľovane.
A nakoniec:
82 pacientov s SM v Klube SM v Prešove, cca 8400 PsSM na Slovensku a aj ja – chceme POĎAKOVAŤ všetkým tým vynikajúcim ĽUĎOM v EMSP a MSIF, ktorí odvádzajú tak perfektnú prácu aby pomohli konkrétnym pacientom s SM, ich rodinám a opatrovateľom prostredníctvom vzdelávania svojich členov – národných spoločností SM.
VEĽMI VÁS POTREBUJEME.
ĎAKUJEME ZA VAŠU PRÁCU A PODPORU.

37. MY POKRAĎUJEME ĎALEJ. S VAŠOU POMOCOU TO BUDE ĽAHŠIE. ĎAKUJEME VÁM
MY POKRAĎUJEME ĎALEJ. S VAŠOU POMOCOU TO BUDE ĽAHŠIE. ĎAKUJEME VÁM. MY SA NIKDY NEVZDÁME !!! 

38. Kontakt: Mgr. Juliana Ilenčíková 051 / 77 00 315 0903 904 418