1. SOLIDARITATE INTERNATIONALA IN BOLILE RARE BOLI RARE FARA FRONTIERE
Name of Conference – Date - City

2. Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare
Workshop „Retele de referinta pentru pacientii cu boli rare. Centre de expertiza in Romania?” c
Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare

3. Context European actual in domeniul bolilor rare/ situatia Romaniei;
Scopul workshopului este acela de a aduce la masa discutiilor toti actorii sociali care vor fi implicati in implementarea Directivei 2011/24/UE a Parlamentului European si a Consiliului Europei din 9 martie 2011 privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere.
? Cum vom putea participa la Retelele Europene de Referinta?

4. Art 54 din Directiva.
Rețelele europene de referință pot îmbunătăți accesul la diagnostic și furnizarea unei asistențe medicale de înaltă calitate tuturor pacienților a căror situație medicală necesită o concentrare deosebită de resurse și expertiză și ar putea, de asemenea, constitui puncte centrale pentru formarea și cercetarea medicală, diseminarea informațiilor și evaluare, mai ales în cazul bolilor rare.

5. PROCEDURA DE EVALUARE SI ACREDITARE
Centrele de expertiza
o retea de facilitati / structura de colaborare pentru a asigura continuitatea ingrijirii pacientilor, colaborarea si instruirea pacientilor, asistentilor personali sau a membrilor familiei si a specialistilor implicati in diagnosticarea si managementul bolilor rare.
unesc sau coordonează în cadrul sectorului de asistenţă medicală specializată competenţe / abilităţi multidisciplinare, inclusiv competenţe paramedicale şi servicii sociale, pentru a servi nevoile specifice - medicale, de reabilitare, paliative – ale pacienţilor cu boli rare.
contribuie la construirea traseelor de îngrijire medicală începând de la îngrijirea primară.
PROCEDURA DE EVALUARE SI ACREDITARE

6. Context actual
La nivel European boala rară este definită ca fiind o boală care afectează cel mult 5 din de persoane din UE. Se estimează că în prezent există între și de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții (Rec. 2009/C 151/02).
Luând în considerare rezultatele provizorii din data de 2 februarie 2012 a Recensământului Populației României din 2011, în țara noastră bolile rare afectează un număr de 1,1 milioane de persoane, majoritatea nediagnosticati inca.
Acești pacienți sunt în mod special izolați și vulnerabili, și au nevoie de o abordare specifică pentru a le asigura serviciile de care au nevoie pentru a crește calitatea vieții lor.

7. Responsabilizarea pacientilor
OMS a definit responsabilizarea pacienților ca fiind „o condiție esențială pentru sănătate”.
Statele membre ar trebui să implice pacienți și reprezentanți ai pacienților în procesul de elaborare de politici și să caute să promoveze activitățile grupurilor de pacienți. (Rec. 2009/C 151/02)
Lipsa politicilor specifice de sănătate privind bolile rare şi deficitul de expertiză în domeniu au drept consecinţă diagnosticarea întârziată şi accesul dificil la asistenţă medicală.
Această situaţie are drept rezultate neajunsuri suplimentare de natură fizică, psihologică şi intelectuală, tratamente inadecvate sau chiar dăunătoare şi pierderea încrederii în sistemul de asistenţă medicală. (Comunicarea Comisiei 2008).

8. Ce se intampla la nivel european?
EURORDIS –
CNA – Council of National Alliances
Rare Diseases Day :
Orphanet :
EUCERD:
Joint Action for RD
WORKSHOP 4 - CENTRES OF EXPERTISE & EUROPEAN REFERENCE NETWORKS

9. Organizare la nivel national - 2013
APWR – 10 ani
ANBRaRo – 6 ani
ARCrare – 2 an
Infiintare – 2003
Lansare ANBRaRo
Iulie 2011 – lansare
Conferinta IPWSO NZ -2004
Conferinta PWS Germania
Conferinta nationala de boli rare – nov.2007
Sept – campania de informare privind LMC
Centrul de informare pt. BR 2005
Ziua Bolilor Rare ( )
Nov.2011 – grup de pacienti cu LMC la centrul NoRo
Conferinta IPWSO si BR – Cluj 2007
Parteneriat pt. PNBR cu MS
Dec –
BoD Eurordis, IPWSO
Primul program national de BR
2012 – Campania “Adriana exista” ZBR
- Acord de parteneriat MS
Conferinta Europlan
Partenriat pentru organizarea de videoconferinte
Centrul NoRo, CNBR, HelpLine
Congresul Balcanic de boli rare
Gala “Adriana exista”
Comisia de acreditare a serviciilor sociale
COPAC
EURORDIS, IPWSO
Conferinta Europeana de boli rare 2011
COPAC, CNBR
EURORDIS, EUCERD
Parteneriat DSP Salaj, Spitalul de Urgenta Zalau

10. Proiecte Proiect de solidaritate privind bolile rare Europlan
Ziua Bolilor Rare
Parteneri: NoRo, Acces – Abilitate
PLANUL NATIONAL DE BOLI RARE !!!
Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti

11. Promovare si Sustenabilitate
Campanii de informare
Conferinte si seminarii
Reviste
Website, facebook, bloguri, etc.
Premii in diverse ocazii
Sustenabilitate? CL, CJS, MMSSF, proiecte, sponsorizari din partea industriei farma , alti sponsori;
Mai sunt multe de facut la acest capitol…

12. APWR – Asociatia Prader Willi din Romania
APWR – infiintata in mai 2003
Servicii acreditate:
Informare si consiliere privind bolile rare; HelpLine – Reteaua Europeana de HelpLine Eurordis
Centru de zi pentru boli rare NoRo
Centru rezidential pentru boli rare NoRo
2 reviste
Autorizati:
capacitate de cercetare;
instruire si formare profesionala;

13. Clip NoRo - http://www.youtube.com/watch?v=GDPuTzBVhW0
Multumesc!
Mai multe informaţii:
Clip NoRo -