1. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.
27th International Conference on Spina Bifida and Hydrocephalus
Apžvalgą parengė Elena Slobodyanik, Vilija Šatienė

2. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: organizatoriai

3. Naujausios Spina Bifida prevencinės priemonės
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: pagrindinės temos
Nervinio vamzdelio defektai, rizikos faktoriai, folio rūgšties Nervinio vamzdelio defektai, rizikos faktoriai, folio rūgšties metabolizmas
Naujausios Spina Bifida prevencinės priemonės
IF SBH Global Prevention Initiative
Žmonių, turinčių SBH, sveikatos priežiūros ir gerovės užtikrinimas visais gyvenimo ciklo etapais (gydytojų simpoziumas)
Suaugusiųjų, turinčių SBH, savarankiško gyvenimo išsūkiai ir perspektyvos
Spina Bifida bendruomenės stiprinimas nacionaliniame ir tarptautiniame lygmenyje

4. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: IF SBH Global Prevention Initiative
2016 m. spalio 28 d. buvo oficialiai paskelbta tarptautinės Spina Bifida prevencinės kampanijos pradžia

5. Prevencinės kampanijos TIKSLAS –
27 Tarptautinė Spina Bifida ir hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: IF SBH Global Prevention Initiative
Prevencinės kampanijos TIKSLAS –
suvienyti atitinkamų politinių ir nevyriausybinių organizacijų, sveikatos priežiūros specialistų ir tiesiog paprastų žmonių pastangas visame pasaulyje siekiant maksimaliai sumažinti nervinio vamzdelio defektų ir hidrocefalijos atsiradimo riziką

6. Prevencinės kampanijos veiklos kryptys:
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: IF SBH Global Prevention Initiative
Prevencinės kampanijos veiklos kryptys:
Maisto papildų su folio rūgštimi vartojimo skatinimas
Miltų, ryžių ir kitų grūdų dribsnių praturtinimo folio rūgštimi reikalavimų iškėlimas
Sveikatos žinių skleidimas bendruomenėje (informacinė ir metodinė medžiaga apie nervinio vamzdelio defektų ir hidrocefalijos atsiradimo rizikos prevenciją)
Daugiau čia

7. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: IF SBH Global Prevention Initiative
Jos Karališkoji Didenybė Belgijos princesė Astrid ir IF SBH prezidentė Margo Whiteford
Jos Karališkoji Didenybė Belgijos princesė Astrid ir IF SBH Generalinis sekretorius Lieven Bauwens

8. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: Spina Bifida prevencija
Godfrey P.Oakley, Nacionalinės JAV medicinos akademijos narys
Folio rūgštis, ir Spina Bifida ir anencefalijos atvejų prevencija prieš 25 metus ir dabar
1991 m. buvo įrodyta, kad Folio rūgštis gali padėti apsisaugoti nuo tam tikrų Spina Bifida ir anancefalijos atvejų. Skaičiuojama, kad iki šių dienų, vartojant folio rūgšties papildus arba valgant maistą, praturtintą folio rūgštimi, išvengiama apie 35 000 SBH atvejų per metus.
Bloga žinia ta, kad iki šiol apie 200 000 vaikų gimsta SB, nors to būtų galima išvengti.
Pasak p. Godfrey, būtina siekti, kad maistas kiekvienoje šalyje būtų praturtintas folio rūgštimi. Pavz. Australijoje yra labai mažai Spina Bifida atvejų, nes ten yra labai stipriai vykdomos prevencijos priemonės.

9. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: Spina Bifida prevencija
Anne Molloy, Vitaminų tyrimų laboratorijos vadovė bei Medicinos mokylos profesorė, Trinity College, Dublinas
Vitaminas B12, Folio rūgšties metabolizmas, ir nervinio vamzdelio defektai
Vitamino B12 ir Folio rūgšties apykaita yra glaudžiai susiję mūsų organizme.
Nors ir nėra atlikta daug mokslinių tyrimų, įrodančių, kad būtent Vitamino B12 trūkumas įtakoja SB, bet jo trūkumas turi įtakos Folio rūgšties apytakai organizme, ir tai netiesiogiai gali įtakoti SB atsiradimą.
N.B. Didelė dalis vaisingų moterų nežino, kad joms trūksta Vitamino B12. Šalyse, kur labai paplitusi vegetarinė mityba, vitamino B12 trūkumas yra didesnis.

10. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: Spina Bifida prevencija
Richard H. Finnell, maisto produktų technologijos katedros profesorius, Tehaso Universitetas, Austin
Motinos autoimuninė sistema ir Spina Bifida
Atsiranda vis daugiau įrodymų, kad motinos autoimuninė sistema turi didelę įtaką embriono formavimuisi m. buvo atliktas tyrimas, kuris parodė, kad 75% moterų, susilaukusios vaikų su SB, turi autoantikūnų, kuris blokuoja folio rūgšties patekimą į ląsteles. Ir tik 10% moterų, kurios susilaukia sveikų vaikų, turi tokį autoantikūnį.
Tačiau, net jei moteris ir turi tokį autoantikūnį, vartojant labai dideles dozės folio rūgšties, tam tikras jos kiekis sugeba prasiskverbti į placentą ir galima išvengti apsigimimų.

11. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: Spina Bifida prevencija
Andrew Copp, Biomedicinos mokslų profesorius, Oksfordo Universitetas, Londonas
Inositolis nervinio vamzdelio defektų prevencijai: pilotinės studijos rezultatai
Yra įrodyta, kad folio rūgštis apsaugo tam tikrais atvejais nuo Spina Bifida. Tačiau dažnai nervinio vamzdelio defektas išsivysto net ir esant pakankamai folio rūgšties moters organizme. Dabar žinoma, kad Inositolis (vitaminas B8) gali padėti išvengti SB, kuri nepriklauso nuo folio rūgšties.
Inositolis padėjo išvengti SB atlikus tyrimą su pelėmis bei vykdant nedidelę pilotinę studiją su moterimis. Buvo tiriamos moterys, kurios jau turėjo vaiką su SB, bet vėl planavo nėštumą. Reikalinga išsamesnė studiją, kuri turėtų patvirtinti (arba paneigti) inositolio įtaką nervinio vamzdelio formavimuisi.
Jei bus įrodyta, kad Inositolis padeda išvengti SB, jis turėtų būti įtrauktas į nėščiųjų vitaminus.

12. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: Spina Bifida prevencija
Aiguo Ren, profesorius, mokslinė sritis – aplinkos užterštumo ir genų įtaka apsigimimams, Pekin, Kinija
Nervinio vamzdelio defektai, rizikos faktoriai, ir folio rūgštis
Kinijoje buvo pastebėta, kad labiau užterštuose rajonuose gimsta ženkliau daugiau kūdikių su nervinio vamzdelio defektu.
Atliktas tyrimas parodė, kad aromatiniai policikliniai angliavandeniliai ( DAA, PAH arba PAA – cheminiai junginiai, sudaryti iš daugelio kondensuotų aromatinių žiedų. Daugelis jų yra (arba spėjama, kad yra) kancerogenai), kurie yra plačiai paplitę aplinkoje, turi įtakos nervinio vamzdelio defektui.
Jei moters kraujyje trūksta folio rūgšties ir ji gyvena užterštoje aplinkoje, rizika susilaukti vaikelio su SB padvigubėja.

13. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: praktiniai užsiėmimai NEĮGALIŲJŲ KREPŠINIS

14. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: praktiniai užsiėmimai 3x3 NEĮGALIŲJŲ KREPŠINIS

15. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: praktiniai užsiėmimai JOGA (Adaptive Yoga)

16. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: praktiniai užsiėmimai
JOGA (Adaptive Yoga)

17. PILATESAS (Adaptive Pilates)
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: praktiniai užsiėmimai
PILATESAS (Adaptive Pilates)

18. Šunų pagalbininkų neįgaliesiems paslaugos pristatymas Canisha VZW
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: praktiniai užsiėmimai
Šunų pagalbininkų neįgaliesiems
paslaugos pristatymas Canisha VZW

19. paslaugos pristatymas Canisha VZW
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: praktiniai užsiėmimai Šunų pagalbininkų neįgaliesiems
paslaugos pristatymas Canisha VZW
Šunys pagalbininkai yra dresuojami, treniruojami padėti fiziškai neįgaliems žmonėms.
Jie atlieka užduotis įskaitant šviesos jungiklių įjungimą, durų atidarymą ir uždarymą, daiktų paėmimą ir padavimą žmogui.
Šunys padeda žmonėms išlaikyti balansą vaikščiojant ir net padeda žmogui atsikelti, kai jis/ji nukrenta, kad žmogus galėtų atkurti savo poziciją ir balansą.
Šie šunys yra dresuojami, treniruojami, kad galėtų asistuoti žmonėms turintiems epilepsijos sutrikimą.

20. Šunų pagalbininkų neįgaliesiems paslaugos pristatymas Canisha VZW
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: praktiniai užsiėmimai
Šunų pagalbininkų neįgaliesiems
paslaugos pristatymas Canisha VZW

21. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: Spina Bifida ir tėvystė/ motinystė
Paskutinių dešimtmečių medicinos laimėjimų ir pasiekimų dėka, žmonių, gimusių su Spina Bifida patologija, gyvenimo trukmė ženkliai padidėjo.
Jaunų žmonių, turinčiu Spina Bifida ir hidrocefaliją seksualumas ir vaisingumas tapo labai aktuali tema kiek medicininiame, tiek psichosocialiniame kontekste.
Ilgą laiką vyravo klaidingos nuomonės, kad žmonės su SB negali susilaukti vaikų. Todėl mokslinėje literatūroje yra labai mažai informacijos šia tema.
Išsamų pranešimą apie vyrų ir moterų, turinčių SB, seksualines ir reproduktyvines funkcijas bei galimybes susilaukti vaikų pristatė Leuven m. (Belgija) universitetinės klinikos gydytoja-ginekologė Kristel Van Calsteren
Savo tėvystės ir motinystės patirtimi maloniai pasidalino Flamandų Spina Bifida ir hidrocefalijos asociacijos (VSH) atstovai Mario Sel ir An Meeussen

22. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: Spina Bifida ir tėvystė/ motinystė
Mario Sel
26 metų, gražus jaunas vyras. Turi SB ir hidrocefaliją, juda vežimėlio pagalba. Gyvena Duffell mieste (Belgija), dirba Flamandų SBH asociacijoje (VSH). Turi šeimą ir yra laimingas dvynukų (mergaitės ir berniuko) tėvas.
An Meeussen
Gimė 1980 m. su SB. Vaikšto savarankiškai, nenaudojant jokių pagalbinių priemonių. Dirba valstybės tarnautoja flamandų švietimo sistemoje, yra Flamandų SBH asociacijos (VSH) narė. Ištekėjusi, turi du vaikus.

23. Mario Sel dalinosi savo SB tėvystės patirtimi
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: Spina Bifida ir tėvystė/ motinystė
Mario Sel dalinosi savo SB tėvystės patirtimi

24. Mario Sel dalinosi savo SB tėvystės patirtimi

25. An Meeussen dalinosi savo SB motinystės patirtimi
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: Spina Bifida ir tėvystė/ motinystė
An Meeussen dalinosi savo SB motinystės patirtimi

26. An Meeussen dalinosi savo SB motinystės patirtimi
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: Spina Bifida ir tėvystė/ motinystė
An Meeussen dalinosi savo SB motinystės patirtimi

27. Nęįgaliųjų savarankiškas gyvenimas –
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: savarankiško gyvenimo išsūkiai ir
perspektyvos
Nęįgaliųjų savarankiškas gyvenimas –
svajonė ar realybė?

28. Dr. Adolfo Ratzkos savarankiško gyvenimo apibrėžimas:
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: savarankiško gyvenimo išsūkiai ir
perspektyvos
Dr. Adolfo Ratzkos savarankiško gyvenimo apibrėžimas:
“Savarankiškas gyvenimas – tai toks pat pasirinkimų ir nepriklausomų sprendimų spektras, kokį žmogus be negalios vertina kaip savaime suprantamą dalyką”.

29. European Network on Independent Living
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: savarankiško gyvenimo išsūkiai ir
perspektyvos
Savo požiūrį į neįgaliųjų savarankiško gyvenimo galimybes pristatė ENIL (European Network on Independent Living) organizacijos atstovai.
ENIL atstovauja ir gina neįgaliųjų lygiateisį naudojimąsi pagrindinėmis žmogaus laisvėmis ir Savarankiško Gyvenimo vertybėmis
Savo veikla ENIL pradėjo 1989 m. Strasbūre.
ENIL įkūrėjas Dr. Adolfas Ratzka
European Network on Independent Living
Nothing about us without us!

30. Todėl pagrindinis siekis – nuostatų ir ideologijų keitimas.
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: savarankiško gyvenimo išsūkiai ir
perspektyvos
Tam, kad paversti neįgaliųjų savarankiško gyvenimo svajonę realybe, visų pirma reikia keisti požiūrį į neįgalumą.
Neįgalumas nėra tik asmens problema, tai sudėtingas derinys aplinkybių, kurių dauguma yra socialinės kilmės. Problemos sprendimui reikia socialinio veiksmo ir visuomenė iš esmės atsakinga pakeisti aplinką taip, kad neįgalūs žmonės galėtų visavertiškai dalyvauti visose gyvenimo srityse.
Todėl pagrindinis siekis – nuostatų ir ideologijų keitimas.

31. Neįgaliųjų Savarankiškas Gyvenimas praktikoje
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: savarankiško gyvenimo išsūkiai ir
perspektyvos
Neįgaliųjų Savarankiškas Gyvenimas praktikoje
Aplinkos pritaikymas
Būsto pritaikymas
Personaliniai asistentai
Išsilavinimas
Transporto prieinamumas
Bendraamžių palaikymas
Paslaugų prieinamumas
Techninė pagalba

32. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: IF veiklos planai
Sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumas žmonėms, turintiems Spina Bidida ir Hidrocefaliją: IF atlikto tyrimo-apklausos rezultatų pristatymas: Sausis, 2017 m. Europos Parlamentas, Briuselis
JT Neįgaliųjų teisių konvencijos (CRPD) mokymai, skirti jauniems žmonėms (18-35) iš Europos šalių SBH asociacijų:
Birželis, 2017, Milanas
Spalis, 2017, Scotland

33. 27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m
27 Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: IF veiklos planai
2017 Focus: Žmonių, turinčių Spina Bifida ir/ar hidrocefaliją, protinė sveikata ir gerovė
Europos šalių I seminaras: Gegužė, 2017, Madridas
Europos šalių II seminaras: Lapkritis, 2017, Stokholmas
Plačiau čia

34. Ačiū už demėsį

35. International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
27 Tarptautinė Spina Bifida ir hidrocefalija konferencija 2016 m. spalio d.: IF veiklos planai
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
Visų konferencijos pranešimų nuorodos čia
IF Good Practices (Gerosios praktikos pavyzdžiai)