1. Stuðningur við heimili og daglegt líf
Ráðstefna FUF 2010
Dóra S. Bjarnason
vefir.hi.is/dsb
fjallað verður um aðdraganda þess að ungum fjölfötluðum manni var gert kleift að axla fullorðinshlutverk sitt, ábirgð þess og réttindi með stuðningi, flutning hans á eigið heimili, atvinnu þátttöku og hlutdeild hans í samfélaginu undanfarin tíu ár. Skipulag utan um heimilishald og verðugt líf unga mannsins byggir á samverkandi þáttum, þekkingar,skipulags, fjármagns og alúðar starfsfólks. Í erindinu verður spurt um helstu hindranir og lausnir sem við höfum rekist á og unnið með á tímabilinu Hvernig byggja má félagsauð, draga úr einsemd og efla lífsgæði í samræmi við aldur og kyn, en jafnframt styðja við starfsfólk sem ekki hefur valið að búa saman og sem ekki nýtur hefðbundinnar aðgreiningar vinnu og heimilis.

2. Gott líf með stuðningi
Dóra S. Bjarnason

3. Fullorðinshlutverk – félagsleg hugsmíð
Oftast má ætla, að það að viðurkenna að einhver sé orðinn fullorðinn, sé bundið í “þegjandi samkomulag”, þar sem menn skiptast á flóknum upplýsingum. Þessar upplýsingar eru bundnar í tákn; samskipti með orðum, félagslegt samhengi og túlkun á viðeigandi upplýsingum, sem menn nýta við að meta aldur fólks. (t.d. útlit, málrómur, stærð og fleira).
Bates 1975
Dóra S. Bjarnason

4. In Topics of Language Disorders 16,3:52-67
Þrjár víddir fullorðinshlutverksins
Persónuleg vídd
Menningarleg vídd
Fjölskylduvídd
From: Ferguson, D. L. and Ferguson P. M “Communicating Adulthood”.
In Topics of Language Disorders 16,3:52-67
Dóra S. Bjarnason

5. Félagsauður Félagsauður – bindandi, brúandi og tengjandi
Dóra S. Bjarnason

6. 1998 Tillagan Úr tillögu til yfirvalda Svæðisstjórnar Rvk, Félagsþjónustu Rvk og Félagsmálaráðherra
Þessi tillaga tekur mið af þjónustuþörf ungs fatlaðs fólks sem þarfnast allt að 24 tíma stuðning og viðveru ófatlaðra aðstoðarmanna, en sem þrátt fyrir það axla hlutverk fullorðinnna í samfélaginu. Þjónustan er löguð að einstaklingnum sjálfum, persónuleika hans, hæfileikum, áhugamálum og vanköntum. Fatlaði einstaklingurinn er hér vinnuveitandi og ræður til sín aðstoðarfólk,en nýtur við það stuðnings umboðsmanns síns.
Hér er nokkuð stuðst við eftirtaldar heimildir, Personalised living Arrangements for Californians with developmental disabilities, 1991, eftir J. Shea og W. Allen, Patterns of supported living, a resource cathalogue tekinn saman af sömu höfundum 1992, Life in the community eftir Taylor, Bogdan og Racino frá 1991, A guide to life-style planning frá 1987 eftir J. O´Brien, og More than just a new address eftir J. O´Brien og C.L. O´Brien frá Þá er einnig stuðst við hugmyndir og rannsóknarniðurstöður úr fórum B. Kirkebæk, einkum greinar í ritinu Det gode liv (sjá t.d. grein eftir Karen Maria Pederson), sem er afmælisrit til heiðurs Birgit Kirkebæk frá 1994 (Markussen ritstj.1994), og bókina Ungdom, udvikling og handicap frá 1999, eftir Högsbro, Kirkebæk, Blom og Danö.
Rick Blumberg hefur leiðbeint mér, en hann vinnur að doktorsritgerð við Oregon háskóla, um það hvernig má styðja við mikið fatlað fólk til sjálfstæðrar búsetu. Hann lánaði mér m.a. tilraunaefnið Home away from home. A resource guide to housing and community support frá 1996, sem The Arc of Lane County and Oregon Developmental Disabilities council gaf út fyrir starfsmenn svæðis síns.
Þá hafa vinir mínir Dianne L. Ferguson og Phil M. Ferguson, prófessorar við Oregon háskóla ljáð mér ýmis gögn birt efni og óbirt sem varða stuðning við mikið fatlað fullorðið fólk heima og utan heimilis í vinnu og frístundum og rætt ýtarlega við mig um reynslu sína og þekkingu á þessu sviði. ( Ferguson, P. M. 1994, Ferguson og Ferguson 1993 og Ferguson og Ferguson 1996).
Síðast en ekki síst hafa tveir fatlaðir ungir menn, þeir Tomas Kristoffersen, 33 ára sem býr í Danmörku og Ian Ferguson 30 ára sem býr í Oregon fylki í Bandaríkjunum verið mér innblástur og mikil hvatning við samningu þessa verks; draums, sem varðar líf sonar míns og annarra mikið fatlaðra miklu.
Dóra S. Bjarnason

7. Gert er ráð fyrir að þjónustan geri fötluðum einstakling kleift:
Markmið (1998)
Gert er ráð fyrir að þjónustan geri fötluðum einstakling kleift:
-að búa í eigin húsnæði, einn eða með félaga sem viðkomandi hefur
valið sér til sambúðar
-að búa sér heimili að eigin smekk og í samræmi við aldur og kyn
- að vinna á almennum vinnustað með viðeigandi stuðningi
-að njóta fjölbreyttra frístunda í samræmi við áhuga og hæfileika
-að fara í frí að eigin smekk og í samneyti við aðra
-að nýta almenna þjónustu og þjónustustofnanir til jafns við ófatlaða
-að eignast vini og kunningja og rækta þá sem fyrir eru
-að eiga sem eðlilegust samskipti við fjölskyldu
-að fá tækifæri og stuðning til þess að axla hlutverk, skyldur og ábyrgð
fullorðins
-að njóta persónulegs öryggis, endurhæfingar og heilbrigðisþjónustu
-að njóta viðeigandi og sveigjanlegs stuðnings sem byggir
ófrávíkjanlega á virðingu…
Úr tillögunni: Í stuttu máli miðar skipulagið sem hér um ræðir að því að viðkomandi njóti lífsgæða til jafns við aðra ófatlaða jafnaldra, efli og auki persónuleg tengsl sín við aðra og fái til þess viðeigandi stuðning. Skipulagið þarf að vera traust, sveigjanlegt og miðað við einstaklinginn sjálfan. Útkoman þarf að vera fullgild virk þátttaka á eigin forsendum í samfélagi okkar allra.
Tillagan var útfærð nákvæmlega og miðuð við þarfir , persónu og áhugamál sonar míns.
Upphaflega var reiknað með 2,5 stöðugildum og umboðsmanni.
Kveðið var á um að við skiluðum árlega skýrslu til Svæðisstjóra um framvindu.
Dóra S. Bjarnason

8. Skólaferðalag til Prag
Egmont hojskolen 2000
Skólaferðalag til Prag
Benedikt verður fullorðinn.
Ég læri að sleppa..... Hægt og hægt
Fína línan milli afskiptaleysis og forræðishyggju.
Dóra S. Bjarnason

9. 1998-2001 Samið um tilraun við yfirvöld 1998 - 1999
Framhaldsnám í Egmont Höjskolen
Unboðsmaður ráðinn 2000
Benedikt kaupir íbúð 2001
Búnaður
Staðsetning
Fjármál
Algeng vandamál
Benedikt flytur inn 2001
Starfsfólk og stuðningshópur
Algengustu vandamál fatlaðs fólks sem býr í samfélaginu eru auk fátæktar og valdaleysis, einsemd, einhæfni og öryggisleysi.
Einsemd er algengasta vandamál fatlaðs fólks sem býr eitt. Það má sporna við slíku með tvennum hætti:
a) með því að koma upp 2-4 sambærilegum heimilum ungs fatlaðs fólks í nágrenninu, fólks sem vill og getur (með aðstoð) haft eitthvert samneyti og félagsskap á grundvelli sameiginlegra áhugmála.
b) með því að tryggja bæði formlegan og óformlegan stuðning til þess að fatlaði einstaklingurinn geti átt samneyti við aðra og tekið þátt í því félagslífi sem hugur hans stendur til; stuðningurinn þarf ýmist að koma frá starfsfólki eða frá vinum og kunningjum, ættingjum, nágrönnum eða vinnufélögum.
Einhæfni er annað algengasta vandamál fatlaðs fólks sem býr eitt. Það má koma í veg fyrir slíkt með því að hlusta vel eftir áhuga þess fatlaða og gera honum kleift að reyna nýja hluti, kynnast nýju fólki og nýjum aðstæðum en rækta jafnframt eldri áhugamál og félaga. Stuðningshópur þess fatlaða (sjá hér að neðan) ásamt starfsfólki og umboðsmanni þurfa að vera vakandi fyrir því að viðkomandi festist ekki árið um kring í einhverjum fáum tilteknum tómstundastörfum sem virðast veita ánægju. Það þarf að styðja fatlað fólk til þess að reyna nýja hluti, velja og hafna, taka áhættu (þó ekki svo alvarlega að jaðri við fífldirfsku), gera mistök og vinna sigra. Þá þurfa tómstundir að miðast við árstíma og hefðir í fjölskyldu viðkomandi.
Dóra S. Bjarnason

10. Umboðsmaður “Umboðsmaður” er starfsmaður Benedikts … og talsmaður…
“Umboðsmaður” skuldbindur sig til að hætta ekki starfinu nema að hann ráði
og þjálfi staðgengil. “Umboðsmaður” er ekki forstöðumaður sambýlis .
“Umboðsmaður” er fulltrúi Benedikts gagnvart starfsfólki , ættingjum og stuðnings-
hópi. Hann sér um að ráða og þjálfa starfsfólkið, tryggja að hvergi verði rof í
stuðningskerfinu. Hann annast fyrir hönd Benedikts starfsleit, bréfaskriftir
og pappýrsvinnu, styður við félagslegt samhengi og samskipti á heimili Benedikts …
og gæta réttar hans í hvívetna.
“Umboðsmaður” er ábyrgur gagnvart “stuðningshópi “ Benedikts og ráðsmanni
eigna hans…
 “ Stuðningshópur” og “fjárhaldsmenn” Benedikts geta saman sagt “umboðsmanni”
upp ef rökstuddur grunur vaknar um að viðkomandi hafið brotið rétt á Benedikt
eða sinni ekki starfi sínu.
“Umboðsmaður” er starfsmaður Benedikts og lykilmaður í skipulagi og réttindagæslu fyrir hann. “Umboðsmaður” er ráðinn til starfa og fær greitt fyrir stunda vinnu á mánuði, allan ársins hring á yfirvinnutaxta sérfræðings. “Umboðsmaður” skuldbindur sig til að hætta ekki starfinu nema að hann ráði og þjálfi staðgengil.
“Umboðsmaður” er fulltrúi Benedikts gagnvart starfsfólki hans, ólaunuðu stuðningsfólki, ættingjum og stuðningshópi. (Dóra Bjarnason 1995) Hann sér um að ráða og þjálfa starfsfólkið, að tryggja að hvergi verði rof í stuðningskerfinu. Hann annast fyrir hönd Benedikts starfsleit, bréfaskriftir og pappýrsvinnu, styður við félagslegt samhengi og samskipti Benedikts við ættingja og vini og gæta réttar Benedikts í hvívetna.
“Umboðsmaður” er talsmaður Benedikts en er jafnframt ábyrgur andspænis “stuðningshópi “ Benedikts og fjárhaldsmönnum. “Umboðsmaðurinn” þarf að geta unnið sveigjanlega, því starfið getur kallað á tiltölulega lítið vinnuframlag suma mánuði en meira aðra. Gott er ef umboðsmaður hefur starfsréttindi sem sálfræðingur, kennari, félagsráðgjafi, þroskaþjálfi, lögfræði eða hafi sambærilega menntun eða að viðkomandi sé í framhaldsnámi á einhverju þessara sviða. “Umboðsmanns starfið” er eðli máls samkvæmt ekki fullt starf. “Umboðsmaður” er ekki forstöðumaður sambýlis hvort sem þar býr einn eða fleirri fatlaðir. (Sjá nánar P. Ferguson 1994, og Ferguson og Ferguson 1996)
“ Stuðningshópur” og “fjárhaldsmenn” Benedikts geta saman sagt “umboðsmanni” upp ef upp kemur rökstuddur grunur um að viðkomandi hafið brotið rétt á Benedikt eða sinni ekki starfi sínu.
Dóra S. Bjarnason

11. 2001
STARFSMENN
3 starfsmenn búa að jafnaði á heimili Benedikts og skiptast á að aðstoða hann.
Heimilislíf að hluta sameiginlegt, en hver hefur líka sitt líf.
Sami umboðsmaður frá 2001 en fjöldi starfsmanna (á þriðja tug). Starfsmenn njóta mikils trausts og fá stuðning frá okkur – bera mikla ábyrgð en fá líka mikið frelsi – Þetta er þeirra heimili!!!!!!!
Starfsmenn af báðum kynjum, og á líkum aldri og Benedikt. Lang flestir hafa komið erlendis frá. (Danmörk, Þýskaland, Pólland, Tjekkland og Sjoveníu. Fjórir Íslendingar hafa starfað fyrir Benedikt.
Meðal vinnulengd er um 9 mánuðir. Þrír hafa unnið fyrir Benedikt meira en 2 ár og þrír hafa unnið í 3-4 mánuði.
Nánast allir starfsmenn hafa staðið sig vel – 3 miður og við þurftum að reka einn starfsmann á þessu tímabili.
Dóra S. Bjarnason

12. Úr Tillögunni 1998: Áhugamál Benedikts tengjast tónlist, söng og dansi, mat og matartilbúningi, snjósleða- og hestaferðum, ökuferðum, sundi, körfubolta, gönguferðum (að mestu í hjólastól), tónleika-, bíó- og leikhúsferðum, borðhaldi á veitinga- og kaffihúsum, spilasölum, partíum með jafnöldrum, lestri bóka og myndaalbúma, spilamennsku á hljómborð, tónsmíðum og tölvuleikjum. Hann hefur áhuga á jafnöldrum og ekki síst laglegum stúlkum. Hann hefur sérstaka ánægju af því þegar fyrrverandi skólafélagar hans úr grunnskóla heimsækja hann (nú ca 4 sinnum á ári sem hópur) og horfa með honum á myndband og borða pítsu. Hann hefur gaman af skipulögðu félagastarfi og hefur sótt samkomur í Krossinum sér til mikillar ánægju og tekið þátt í störfum KFUM, skáta og íþróttabúðum fatlaðra að Laugarvatni. Veislur, afmæli og stórhátíðir með ættingjum gleðja hann svo og ferðir innan lands og utan, og flest farartæki frá hestvögnum til þotuvéla. Hann hefur sérlega gaman af undarlegum hljóðum, nýju fólki, tökkum af ýmsu tagi og því að fíflast, hlæja og vera miðpunktur stöku sinnum án þess að hann sé stöðugt frekur á athygli. (úr skýrslu 1998)
Síðan hefur ýmislegt bæst við en annað horfið eða minnkað.
Dóra S. Bjarnason

13. Dóra S. Bjarnason

14. Dignity of risk Ferðir með aðstoðarfólki um allt land
Ferðir utanlands ýmist einn eða með móður og aðstoðarmanni
Val á aðstoðarmönnum – sálarkvöl móður í hvert sinn
Samskipti við aðstoðarmenn
Samskipti aðstoðarmanna innbyrðis
Mikilvægi Umboðsmanns
Fjármál og rekstur
Samvinna við fagfólk og starfsfólk kerfisins
Þegar hættu ber að höndum
Dóra S. Bjarnason

15. Hvað tókst vel? Hvað þarf að lagfæra? Hvað mistókst? Hvað var erfitt?
Hvað kom á óvart?
Hér er spurt um helstu hindranir og lausnir sem við höfum rekist á og unnið með á tímabilinu Hvernig byggja má félagsauð, draga úr einsemd og efla lífsgæði í samræmi við aldur og kyn, en jafnframt styðja við starfsfólk sem ekki hefur valið að búa saman og sem ekki nýtur hefðbundinnar aðgreiningar vinnu og heimilis.
Dóra S. Bjarnason

16. Lærdómar Helstu hindranir tengjast: Starfsfólki
Heimilið er vinnustaður
Upplýsingastreymi
Rútínu
Mamma á ekki að blanda sér um of...
Viðhaldi og eflingu félagsauðs
Fjármálum
Helstu lausnir tengjast:
Starfsfólki
Umboðsmanni
Sveigjanleika
Upplýsingastreymi
Lausnarleit
Trausti
Fjármálum
Hindranir:
Starfsfólkið velur sig ekki saman, en þarf að búa saman; átök en líka samvinna.
Starfsfólk upplifir ábirgð sína með mismunandi hætti. Starfsfólk hefur ólíkar hugmyndir um heimilisstörf.
Starfsfólk hefur sameiginlegt rými og einkarými en getur upplifað sig alltaf í vinnu t.d. þegar gestir koma
Starfsfólki kann að mislíka eitthvað í starfi eða fari samstarfsfólks en greinir ekki frá því – eða því kann að mislíka eitthvað í fari eða í samstarfi við móður B, fjölskyldu eða vini en greinir ekki frá því .
Líf Benedikts getur bundist um of í rútínu – misvel gengur að taka á móti vinum og ættingjum B t.d vegna menningarmunar, tungumáls o. fl.
Dóra S. Bjarnason

17. EEbætist í félagsauðinn
Dóra S. Bjarnason

18. Niðurlag Félagsauð má byggja – en slíkt gerist ekki í eitt skipti -
þar þarf stöðugt að vera sér meðvitaður um mikilvægi þess
að eiga aðgang að mismunandi félagsauð .
Fullorðinshlutverk fatlaðs fólks sem þarfnast stuðnings
alla æfi þarf stöðugt að endurskoða með hliðsjón af aldri,
kyni, áhugamálum og þörfum, réttindum og skyldum.
Nánast allir geta búið á eigin heimilum og lifað eðlilegu lífi
með viðeigandi stuðningi. Engin ein lausn dugar fyrir alla.
Hvernig til tekst byggir á þekkingu, trausti, samvinnu, virðingu
og húmmor.
Dóra S. Bjarnason

19. Dóra S. Bjarnason