1. Formaður, Félag áhugafólks um Downs-heilkenni
Hið eftirlýsta Downs-heilkenni á Íslandi Fósturskimun og lög nr. 25/1975
Loksins lögráða? Réttur kvenna til að taka ákvarðanir um eigið líf - endurskoðun laga um fóstureyðingar Málþing á vegum MARK við Háskóla Íslands mars 2016
Þórdís Ingadóttir
Formaður, Félag áhugafólks um Downs-heilkenni

2. Svar heilbrigðisráðherra við fyrirspurn frá Steinunni Þóru Árnadóttur um fósturgreiningar fyrir tímabilið (144. löggjafarþing 2014–2015). Svar ráðherra miðaðist við árin
„2. Hversu hátt hlutfall meðgangna endar með fóstureyðingu í þeim tilfellum þegar fóstur greinist með Downs-heilkenni? Á þessum árum greindust alls 38 tilvik af þrístæðu 21 við 12 vikur, allar meðgöngurnar enduðu með fóstureyðingu.“ Einnig kom fram að við fósturskimum við 20. viku hafi greinst „alvarleg vandamál“ í visst mörgum tilvikum yfir tímabilið og var meðal annars bundinn endi á meðgöngu þar sem um var að ræða þrístæðu 21.

3. Fjöldi fæddra einstaklinga með Downs-heilkenni

4. Fjöldi fóstureyðinga í kjölfar samþætt líkindamats (fóstureyðingar í kjölfar skoðunar við 20 viku ekki meðtaldar)

5. Innleiðing samþætts líkindamats 2000-2005
Tilgangurinn var fósturskimun til fóstureyðingar:
Meira val til að stýra eigin æxlun
Koma í veg fyrir fæðingu fatlaðra; líf þeirra er ekki þess virði að lifa
Sparnaður fyrir samfélagið

6. „…Meira val er til staðar til að geta stýrt eigin æxlun og eigin framtíð. Því er stundum haldið fram, og þá einkum af hinum ófötluðu, að tilvist fatlaðra auki á fjölbreytni mannlífsins og skilning á mismunandi þörfum fólks…Flestir geta þó verið sammála um að betra sé að koma í veg fyrir fötlun. Engum dytti til dæmis í hug að andmæla því að það er verðugt viðfangsefni að koma í veg fyrir fæðingu fyrirbura eða beita forvörnum gegn bílslysum“
Forstöðulæknir Kvennadeildar Landspítalans og meðlimur í starfshóp landlæknisembættisins um forburðarskoðun, Morgunblaðið 2000.

7. Blaðagreinar um nauðsyn skimunar almennt á Íslandi Orðræðan - álit ýmissa lækna og sérfræðinga
“En þyngst er þó á metunum sú óhamingja, sem það veldur foreldrum og börnunum sjálfum, að þau fæðast andlega og líkamlega vanheil.“ “Með nútíma læknisfræðiþekkingu lifir vangefið fólk nú lengur en áður og verður æ meiri baggi á þjóðfélaginu” “Erfiðleika foreldra, fjölskyldna og einstaklinganna sjálfra er ekki unnt að meta til fjár”

8. „Hann kvaðst hafa ásamt fleirum hafa bent á að það væri vafasamt fyrir heilbrigðiskerfið að taka upp á eigin spýtur þá ákvörðun að einstaklingar með Downs-heilkenni væru ekki þess virði að lifa lífinu.“
Grein í Fréttablaðinu 18. nóvember (viðmælandi Jóhann Ág. Sigurðsson prófessor í heimilislækningum)

9. Klínískar leiðbeiningar Landlæknis um meðgönguvernd
Heilbrigðisstarfsmaður skal fjalla um skimun fyrir Downs-heilkenni við fyrstu samskipti
Heilbrigðisstarfsmaður skal fjalla um skimun við fyrstu skoðun.

10. Fósturskimun – þátttaka Samþætta líkindamatið er í boði í Reykjavík og Akureyri
90 prósent kvenna á höfuðborgarsvæðinu fer í samþætt líkindarmat
Doktorsritgerð Helgu Gottfreðsdóttur, Prospective parents and decisions concerning nuchal translucency screening, (aðgengileg á skemman.is)
75 til 81 prósent kvenna á landsvísu fer í samþætta líkindamatið
2013:
Fjöldi sem fór í samþætta líkindamatið á landinu var 80,3 prósent af þunguðum konum
Jákvætt próf var hjá 1,9 prósent (63 konum)
85 prósent af þeim kaus að fara í greiningarpróf með legvatnsástungu (54 konur)
15 fóstur greindust með þrístæðu 21/DS, öllum þeim fóstrum var eytt

11. Samþætt líkindamat – Upplýst val?
Mun fleiri konur á Íslandi velja að fara í samþætt líkindarmat heldur en annars staðar erlendis. 50 prósent kvenna í Svíþjóð og t.d. 30 prósent í Hollandi. Í Noregi er skimun fyrir DS bara í boði fyrir konur 38 ára og eldri. Stjórnvöld í Þýskalandi hafa tekið þá afstöðu að bjóða ekki upp á hana.
„Um 60 prósent ljósmæðranna fannst þekking sín varðandi fósturskimun vera fullnægjandi“; Þekking og viðhorf ljósmæðra til fósturskimana, Sigrún Ingvarsdótttir 2012
„En það eru vís­bend­ing­ar um skort á fræðslu og upp­lýs­inga­gjöf til verðandi for­eldra og fag­fólks og það er ekk­ert öðru­vísi en í öðrum lönd­um. Þeir hlut­ir þurfa hins veg­ar að vera í jafn­góðu lagi og tækni­lega hliðin.“ Helga Gottfreðsdóttir, Mbl, 3. febrúar 2016

12. Frekari fósturskimun í skoðun Mbl. 2. febrúar 2016
„Verið er að skoða hvort taka eigi upp nýja aðferð við fósturskimun á Landspítalanum, LSH, svokallaða NIPT-aðferð. Þar er hægt með blóðprufu úr móður að greina ýmis litningafrávik í fóstri, eins og til dæmis þrístæðu 21 sem veldur Downs-heilkenni, fyrr en nú er hægt. Þá er með NIPT einnig hægt að greina kyn fóstursins fyrr á meðgöngu en með núverandi aðferð við fósturskimun.“

13. Þróun löggjafar á Íslandi um fóstureyðingar vegna ástands fósturs
Fyrstu lög um fóstureyðingar á Íslandi voru samþykkt árið 1935, sbr. lög nr. 38/1935. Fram að þeim tíma vörðuðu fóstureyðingar refsingu. Heimild til fóstureyðingar einskorðaðist við líkamlegt ástand móður. Tillögu frumvarpsins um fóstureyðingu vegna ástands fósturs var hafnað af Alþingi. Fóstureyðing vegna ástands fósturs var heimiluð árið 1938, sbr. lög nr. 16/1938 um að heimila í viðeigandi tilfellum aðgerðir á fólki, er koma í veg fyrir, að það auki kyn sitt. Frumvarp til nýrra laga um fóstureyðingar frá 1975 lagði til að aðgangur að fóstureyðingum yrði frjáls. Það var ekki samþykkt, m.a. vegna mótmæla frá Læknafélagi Íslands. Lög nr. 25/1975 heimila fóstureyðingar vegna félagslegra og læknisfræðilegra ástæðna, m.a. vegna ástands fósturs. Lög nr. 16/1938 voru felld úr gildi með lögum nr. 41/2010. Lögin voru felld úr gildi þar sem þó þóttu ekki samrýmast Sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi einstaklinga með fatlanir.
Við göngum út frá því að fósturskimun til fóstureyðingar sé heimil - en hvað segja lögin?

14. Skilyrði laga nr. 25/1975 um ráðgjöf og fræðslu varðandi kynlíf og barneignir og um fóstureyðingar og ófrjósemisaðgerðir
9. gr. Fóstureyðing er heimil: 1. Félagslegar ástæður: Þegar ætla má, að þungun og tilkoma barns verði konunni og hennar nánustu of erfið vegna óviðráðanlegra félagslegra ástæðna. Við slíkar aðstæður skal tekið tillit til eftirfarandi: a. Hafi konan alið mörg börn með stuttu millibili og skammt er liðið frá síðasta barnsburði. b. Eigi konan við að búa bágar heimilisástæður vegna ómegðar eða alvarlegs heilsuleysis annarra á heimilinu. c. Þegar konan getur ekki vegna æsku og þroskaleysis annast barnið á fullnægjandi hátt. d. Annarra ástæðna, séu þær fyllilega sambærilegar við ofangreindar aðstæður. 2. Læknisfræðilegar ástæður: a. Þegar ætla má, að heilsu konu, líkamlegri eða andlegri, sé hætta búin af áframhaldandi meðgöngu og fæðingu. b. Þegar ætla má, að barn, sem kona gengur með, eigi á hættu að fæðast vanskapað eða haldið alvarlegum sjúkdómi vegna erfða eða sköddunar í fósturlífi. c. Þegar sjúkdómur, líkamlegur eða geðrænn, dregur alvarlega úr getu konu eða manns til að annast og ala upp barn. 3. Ef konu hefur verið nauðgað eða hún orðið þunguð sem afleiðing af öðru refsiverðu atferli.

15. Skilyrði, frh.
8. gr. Fóstureyðing samkvæmt lögum þessum er læknisaðgerð, sem kona gengst undir í því skyni að binda endi á þungun, áður en fóstrið hefur náð lífvænlegum þroska. 10. gr. Fóstureyðing skal framkvæmd eins fljótt og auðið er og helst fyrir lok 12. viku meðgöngutímans. Fóstureyðing skal aldrei framkvæmd eftir 16. viku meðgöngutímans, nema fyrir hendi séu ótvíræðar læknisfræðilegar ástæður og lífi og heilsu konunnar stefnt í því meiri hættu með lengri meðgöngu og/eða fæðingu. Einnig skal fóstureyðing leyfileg eftir 16 vikur, séu miklar líkur á vansköpun, erfðagöllum eða sköddun fósturs. Slíkar undanþágur eru aðeins heimilar að fenginni skriflegri heimild nefndar, skv. 28. gr. 31. gr. Læknir, sem framkvæmir fóstureyðingu eða ófrjósemisaðgerð, án þess að fullnægt sé skilyrðum 9., , skal sæta fangelsi allt að 2 árum.

16. Skilyrði laganna um fóstureyðingu vegna ástands fósturs – b. liður 2
Skilyrði laganna um fóstureyðingu vegna ástands fósturs – b. liður 2. mgr. 9. gr.
„Þegar ætla má, að barn, sem kona gengur með, eigi á hættu að fæðast vanskapað eða haldið alvarlegum sjúkdómi vegna erfða eða sköddunar í fósturlífi“

17. Athugasemdir við frumvarp laga 25/1975
„Um 9. gr. ...Í 2. tl. eru taldar upp í 3 liðum læknisfræðilegar ástæður sem heimila fóstureyðingu. Hér er um að ræða sömu ástæður og taldar eru upp í gildandi lögum (medicinsk, eugenisk, etisk).“ b. liður 2. mgr. 9. gr. um ástand fósturs – mannkynsbótastefna samkvæmt frumvarpi

18. Almenn lögskýring Er einstaklingur með Downs-heilkenni „vanskapaður“ eða haldinn „alvarlegum sjúkdómi“?
„Þegar ætla má, að barn, sem kona gengur með, eigi á hættu að fæðast vanskapað eða haldið alvarlegum sjúkdómi vegna erfða eða sköddunar í fósturlífi“ Eru einstaklingar með Downs-heilkenni vanskapaðir? Er þroskahömlun vansköpun? Alvarlegur sjúkdómur? Þarf að skoðast á hverjum tíma, í dag er Downs-heilkenni hvorki talið vansköpun eða sjúkdómur. Downs-heilkennið er erfðafræðilegur breytileiki. Í dag er heilsa einstaklinga með Downs-heilkennið yfirleitt góð og það sem kemur upp er yfirleitt meðhöndlanlegt með nokkuð auðveldum hætti. Í dag eru lífslíkur einstaklings með Downs-heilkenni er 60 ár, miðað við 9 ár árið 1930.

19. Önnur lögskýringarsjónarmið
Þrengjandi lögskýring þar sem um er að ræða undantekningarreglu
Lagasamræmi, sjá t.d. VII kafla stjórnarská (m.a. bann við mismunum og friðhelgi einkalífs), lög um réttindi fatlaðs fólks, lög um Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna, lög um mannréttindasáttmála Evrópu,
Mannréttindavernd sem lögskýringarsjónarmið
Þjóðréttarsamningar: skýra ber ákvæði landsréttar til samræmis við þjóðréttarlegar skuldbindingar

20. Lög um málefni fatlaðs fólks nr. 59/1992
1. gr. Markmið þessara laga er að tryggja fötluðu fólki jafnrétti og sambærileg lífskjör við aðra þjóðfélagsþegna og skapa því skilyrði til þess að lifa eðlilegu lífi. Við framkvæmd laga þessara skal tekið mið af þeim alþjóðlegu skuldbindingum sem íslensk stjórnvöld hafa gengist undir, einkum samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Þá skulu stjórnvöld tryggja heildarsamtökum fatlaðs fólks og aðildarfélögum þeirra áhrif á stefnumörkun og ákvarðanir er varða málefni fatlaðs fólks.

21. Sáttmáli Sameinuðu þjóðanna um réttindi einstaklinga með fatlanir
3. gr. Almennar meginreglur. Meginreglur samnings þessa eru eftirfarandi: a) virðing fyrir eðlislægri mannlegri reisn, sjálfræði einstaklinga, þar með talið frelsi til að taka eigin ákvarðanir, og sjálfstæði einstaklinga, b) bann við mismunun, ... d) virðing fyrir fjölbreytileika og viðurkenning á fötluðu fólki sem hluta af mannlegum margbreytileika og mannkyni

22. Álit Eftirlitsnefndar Sáttmála SÞ um réttindi einstaklinga með fatlanir
Nefndin telur fóstureyðingarlöggjöf sem hefur rýmri heimild til eyðingar fóstri með fötlun en öðrum fóstrum fara í bága við meginreglur sáttmálans (1-4. gr.) og 5. gr. um bann við mismunun
Skýrsla - Austurríki, 13. september 2013
Skýrsla - Spánn, 19. október 2011.

23. Nefnd SÞ um eftirlit með samningi um réttindi barnsins
“All children were equal members of the human race, discriminatory laws which denied their right to life should be repealed. Public debate should take place on the unspoken assumption, underlying much medical and scientific research that we should be striving towards the goal of perfection in human beings. It was one thing to work to eliminate impairment but quite another to eliminate the person with the impairment. We must be clear what we mean when we talk about prevention. It was of course vitally important to work towards the creation of a safer world for children in which the risks of impairment and harm were minimized, but the solution was not through the denial of life itself as a preventive strategy. Rather, we must celebrate diversity and learn to celebrate the birth of every child, with or without disability”
Um vísindarannsóknir. Forvarnir eiga ekki að snúast um að útrýma fötluðum einstaklingum.

25. Um 50-75 einstaklingar með þroskahömlun
Meðalfjöldi fæddra barna í árgangi er 4749 ( ) Líkindi á hverju í hverjum árgangi? Fyrir hverju á að gera líkindamat á meðgöngu (eða fyrir meðgöngu) og hverju ekki?
Síðustu ár 6-17 börn á ári með Downs-heilkenni (vegna fósturskimana fæðast um 2 á ári)
Um einstaklingar með þroskahömlun
Um einstaklingar á einhverfurófsröskun
Um einstaklingar með ADHD
Um 300 einstaklingar munu glíma við áfengisfíkn
Um einstaklingar með þunglyndi
Um 6-7 prósent Íslendinga er með alvarlega sjúkdóma – margir vegna erfða

26. Niðurstaða
Innleiðing nýrrar fósturskimunar um síðustu aldamót hefur haft mikil áhrif á fæðingu einstaklinga með Downs heilkenni og fjölda fóstureyðinga. Sú framkvæmd kallar á tafarlausa endurskoðun núverandi framkvæmdar. Vegna núverandi reynslu verður NIPT ekki innleitt nema í kjölfar endurskoðunar á framkvæmd. Samkvæmt lögum um réttindi fatlaðra nr. 59/1992 ber að hafa samráð við samtök fatlaðra við þá endurskoðun.
Heimild til fóstureyðinga vegna þess eins að fóstur er með Downs-heilkenni byggir í besta falli á afar veikum lagalegum grundvelli.
Núverandi lög um fóstureyðingar eru meðal annars ekki í samræmi við Samning SÞ um réttindi einstaklinga með fatlanir; Ísland er búið að undirrita þann samning og stefnir á fullgildingu hans innan tíðar.
Opinber stefnumótun um fósturskimanir fyrir Downs-heilkenni og fóstureyðingar á þeim grundvelli er ekki læknisfræðileg ákvörðun heldur samfélagsleg og pólitísk og þarf að ákveðast af Alþingi. Þetta er spurning um í hvernig samfélagi við viljum búa.