1. Ирина Мясникова 19 ноября 2010 года Ирина Мясникова 19 ноября 2010 года Межрегиональная общественная организация “Помощь больным муковисцидозом” www.cfhelp.ru

2. География пациентской организации Севрюкова Элеонора (Воронежская обл.) Сенникова Марина (Тверская область) Осокина Наталия (Ивановская область) Ветрова Юлия (Белгородская область) Приходько Оксана Москва Алекина Ольга (Мос. обл.) Алексеева Светлана (г. Казань) Тарасова Галина (Нижегородская обл.) Морозова Людмила (Самарская обл.) Исаева Ирина (Саратовская область) Исаева Ольга (Тюменская область) Жанна Квятковская (Иркутская область) Саркисова Наталья (Ставропольский край) Лихошерстова Светлана (Краснодарский край) Шамановская Юлия (Санкт-Петербург) Власова Наталья (Лен. Обл.) Федорова Елена (Свердловская область ) Таразанова Светлана (Томская обл.)

3. Региональная программа 7 Нозологий Рег. льгота Амбулаторный этап ОНЛС (ДЛО) Региональный бюджет Федеральный бюджет Источники финансирование системы здравоохранения в РФ Высокие Технологии Госпитальная помощь КЭК Госпитальный этап Источник финансирования

4. « Прошу вас обеспечить финансирование здравоохранения из региональных бюджетов в соответствии с прежними планами, не снижать уровня бюджетной обеспеченности этой отрасли под предлогом того, что придут дополнительные деньги из федерального бюджета. Федеральные деньги должны дополнять ваши ресурсы, а не замещать их. Обращаю на это особое внимание. А Министерство здравоохранения и Министерство финансов прошу за этим строго следить...» Из речи В.В.Путина от 9 ноября на встрече в Иваново РЕГИОНАЛЬНЫЙ БЮДЖЕТ один из важнейших источников финансирования лекарственного обеспечения

5. ФЗ №122-ФЗ от 22.08.2004, ФЗ № 178-ФЗ от 17.07.1999 Дорназа Альфа Региональная программа 7 Нозологий Региональная льгота лекарственные препараты ОНЛС (ДЛО) Препараты, финансируемые существующими программами здравоохранения Высокие Технологии КЭК Регламентирующие документы Программа финансирования Креон, Урсосан, АЦЦ, антибиотики Любые препараты на основании рекомендации специалиста Препараты предусмотренные программой на данной территории На основании стандарта ВМП по заболеванию Постановление правит. №890 ФЗ от 18.10.2007 №230-фз Постановление правит. №890 ФЗ от 18.10.2007 №230-фз Стандарт 14.11.2007 N 703, Постановление правит. №890 Стандарт 13.12.2 N 841, Региональная Госпитальная помощь На основании стандарта спец.помощи по заболеванию + локальные КСГ Стандарт 22.02.2006 N 107 или локальные КСГ Распоряжение правительства РФ от 2.10.2007

6. Июль - сентябрь текущего года 1 раз в год. Декабрь текущего года на следующий Региональная программа 7 Нозологий Региональная льгота Сбор заявок ОНЛС Календарь закупок в системе здравоохранения Высокие Технологии КЭК Частота и сроки закупок Программа финансирования 1- 2 раза в год на усмотрение региона По требованию Формируется на 2-3- года Закупка по решению региона На основании выделенных квот, по усмотрению администрации учреждения Индивидуальный подход До июля текущего года Региональная Госпитальная помощь 1- 2 раза в год на усмотрение региона На усмотрение региона Календарь закупок На усмотрение региона

7. Программа «7 нозологий» Основание:  Распоряжение правительства РФ от 2.10.2007  Действие продлено до 2011 года  При наличии рекомендаций специалистов больные МВ обеспечиваются им вне зависимости от инвалидности Проблема: новые пациенты

8. ОНЛС Основание : ФЗ №122-ФЗ от 22.08.2004, ФЗ № 178-ФЗ от 17.07.1999  В ОНЛС входят Креон Урсосан АЦЦ некоторые антибиотики, др. Проблема – слишком высокая стоимость препаратов для региональных бюджетов

9. ФЗ от 18.10.2007 №230-фз «О внесении изменений …» Статья 8. Полномочия органов местного самоуправления по решению вопросов местного значения в области охраны здоровья граждан  К полномочиям органов местного самоуправления муниципальных районов и городских округов (за исключением территорий, медико-санитарное обеспечение населения которых в соответствии с пунктом 28 статьи 5 настоящих Основ осуществляется в медицинских учреждениях, подведомственных федеральному органу исполнительной власти, осуществляющему функции по медико- санитарному обеспечению населения отдельных территорий ) по решению вопросов местного значения в области охраны здоровья граждан относятся : 1....... 2.… 3.организация обеспечения учреждений муниципальной системы здравоохранения лекарственными и иными средствами, изделиями медицинского назначения, иммунобиологическими препаратами и дезинфекционными средствами; 4.создание условий для развития и доступности лекарственного обеспечения граждан;

10. В РФ работает заявительный принцип получения социальной помощи Заявительный принцип оказания социальной помощи  человек должен сам обращаться за государственной помощью  в результате «выигрывает» тот, кто более активный  но даже остро нуждающиеся, но не заявляющие о своих остаются за рамками социальной системы Пациентская организация - структура, отстаивающая конституционное право пациента на получение необходимой помощи

11. Сбор фактов по реальной ситуации Взаимодействие с врачами Кто влияет на принятие решения Улучшить лекарственное обеспечение Улучшить качество помощи пациентам всех возрастов Обеспечить стационарную помощь Наладить службу физиотерапии Врачи + Власть План действий Работа с представителями Власти Пациентская организация: в основе успеха структурированный подход цель Развитие региона

12. Губернатор Законодательное Собрание Пациентская организация: кто влияет на принятие решения на уровне региона (Власть) Глава МЗ Территориальный орган Росздравнадзора Зам. Губернатора по социальным вопросам Комитет по ЗО Комитет по материнству и детству Комитет по соц. вопросам Пути взаимодействия ПАЦИЕНТСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ Письма Личные встречи

13.  Требование к Письму  начало с позитивного момента  обсуждается только одна проблема  содержит аргументы (факты, ссылка на персональные обращения в случае коллективного письма)  отправитель указывает адрес регистрации (не фактического проживания)  Доставка письма в « Органы Власти»  по почте отправляется с уведомлением о получении через 1 неделю позвонить : «на кого расписано письмо ?»  личный визит в отдел корреспонденции адресного органа изготовить 2 экземпляра письма регистрация 2х экземпляров в отделе (1 экземпляр оставляем себе) через 2-3 дня позвонить : «на кого расписано письмо ?»  Контроль:  Срок рассмотрения обращения не должен превышать 1 месяц ( ФЗ "О порядке рассмотрения обращений граждан РФ«, )"О порядке рассмотрения обращений граждан РФ«  Результат  в случае негативного ответа необходимо обратиться в вышестоящую инстанцию!  добиться личного приема Письмо : Алгоритм работы

14.  Подготовка к визиту  сбор фактического материала (личные обращения, копии выписок с рекомендациями, письма - отказы)  подготовка нового письма (3 экземпляра)  Визит  обсуждение проблемы с представителем власти коротко донести суть проблемы, обозначенной в письме  подтверждение визита один экземпляр передаем в ходе встречи два экземпляра регистрируем в отделе корреспонденции, один из них оставляем себе  Контроль:  Срок ожидания ответа не должен превышать 1 месяц (Закон о порядке рассмотрения обращений граждан)  Результат  в случае негативного ответа необходимо обратиться в вышестоящую инстанцию! Личный визит : Алгоритм работы

15. ОБРАЗЕЦ ПИСЬМА

17. центр муковисцидоза 1.Передать выписку участковому 2. участковый готовит пакет документов для КЭК 3. участковый передает документы Зам.Гл.Врача по КЭК положительно Алгоритм получения препаратов через Клинико-Экспертную Комиссию Получить выписку от специалиста с рекомендацией «.. по жизненным показаниям» Поликлиника по месту жительства КЭК поликлиники принимает решение о согласии с рекомендацией отрицательно КЭК УЗ принимает решение «-» «+» закупка ФЗ от 18.10.2007 №230-фз Управление Здравоохране ния

18. центр муковисцидоза Официальное письмо с запросом (можно групповое) Получить официальный отказ Алгоритм получения препаратов через Благотворительные фонды Получить выписку от специалиста с рекомендацией «.. по жизненным показаниям на 6 - 12 мес. » Указать торговое название препарата!!! Благотворитель ный Фонд Звонить в Фонды: уточнить пакет документов у каждого фонда Управление Здравоохранения Сбор документов Подготовить 1. Выписка 2. Официальный отказ от УЗ 3. Фото + Письмо (о ребенке) Контроль Будьте активны ! Напоминайте о себе звонками! Отправка документов

19. Контакты благотворительных фондов  Фонд «П омоги Орг» http://www.pomogi.org/http://www.pomogi.org/  адрес: 105005, Москва, Плетешковский переулок, дом 3а, подъезд 3, цокольный этаж, на домофоне набрать «55». Станция метро «Бауманская».  Телефоны: (499) 530-23-30, (499) 530-23-32 (с 09:00 до 18:00, кроме выходных)  Команда: Никота Титов, Сарра Нежельская, Мила Шахматова  Адрес эл. почты: pomogi@gmail.compomogi@gmail.com  Фонд « Тепло Сердец» http://www.teploserdec.ru/http://www.teploserdec.ru/  Адрес для писем: 119121, Москва, 2-ой Неопалимовский пер., д.7, офис 1, Фонд "Подари жизнь" (с пометкой «Тепло сердец»)  Телефон : +7 495 769-12-33  Команда: Майя Сонина  Адрес эл. почты: burolik1@yandex.ruburolik1@yandex.ru  Фонд «Созидание» http://www.bf-sozidanie.ru http://www.bf-sozidanie.ru  Адрес:115093, г. Москва, 1-й Щипковский пер., д. 30, офис 3.  Телефон : 8-499-308-52-92  Команда: Елена Сморнова, Елена Тимошина, Ирина Манохина  Адрес эл. почты: bf-sozidanie@yandex.rubf-sozidanie@yandex.ru  Фонд «АиФ. Доброе сердце» http://www.aif.ru/dobroe/ http://www.aif.ru/dobroe/  Адрес: 101000, г. Москва, ул. Электрозаводская, д.27, стр.4  Телефон : 646 57 89; 646 57 75; 735 44 47

20. Возможности для закупки лекарственных препаратов на примере ТОБИ Региональная льгота Госпитальные закупки Благотворите льные фонды Средства пациентов КЭК МоскваЧелябинскМосковская область МурманскМосковская область СпбСамараЕкатеринбургКалининградМосква АрхангельскКазаньН.НовгородЕкатеринбург СамараСаратовКазань ТверьЧебоксары ТулаН.Новгород ЯрославльОмск КемеровоНовосибирск Томск БарнаулВладивосток Ставрополь Краснодар Г о р о д а

21. Обеспечение лекарственными препаратами регионов. Анализ 32 регионов. Пациентская организация: в основе успеха структурированный подход (1)

22. Письма о неудовлетворит ельном положении (на основании анкетирования) Кто влияет на принятие решения Р осздравнадзор удовлетворение 80% обращений !!! План действий Пациентская организация: в основе успеха структурированный подход (2) Проект: Улучшение лекарственного обеспечения по ОНЛС анализ ситуации по лекарственному обеспечению анкетирование пациентов (всего 200 обращений) во время лечения в центрах муковисцидоза on-line анкетирование (сайт) нет ответа Письмо Тельновой о встрече для принятия совместного решения Создана группа в фед. росздрав надзоре Территориальные Росздравнадзор Губернаторы письма- запросы Результат

23. Д.А. Медведев Совещание в Козельске 20 октября 2010 года Обеспечение лекарствами …– это не только полномочия федерального центра, это в значительной мере полномочия регионов.

24. В.В. Путин «Региональные программы должны обеспечить повышение качества и доступности медицинской помощи во всех регионах страны. Иваново ноябрь 2010 г.

25. 10

26. 13

27. 14